Şimdi Ara

Ewing Sarkom(Yumuşak doku kanseri) Yenen birisi varmı?

Daha Fazla
Bu Konudaki Kullanıcılar: Daha Az
3 Misafir (1 Mobil) - 2 Masaüstü1 Mobil
5 sn
50
Cevap
2
Favori
9.620
Tıklama
Daha Fazla
İstatistik
  • Konu İstatistikleri Yükleniyor
79 oy
Öne Çıkar
Sayfa: 123
Sayfaya Git
Git
sonraki
Giriş
Mesaj
  • Merhaba. 6 yaşındaki oğluma 2 ay önce ewing sarkom teşhisi koyuldu. Omurilikte çıkan bu tümörün bir kısmı ameliyat ile alındı.Malesef kalan kısma cerrahi müdahale yapılamadığı için şuan kemoterapi alıyor ve önümüzdeki ay radyoterapi başlıyacak.Toplamda 9 kemoterapi öngörüldü şuan 2. bitti. İlk tanı konduğundan itibaren hayat benim için nerdeyse durmuş durumda.

    Günlerdir internet üzerinden okumadığım haber,makale kalmadı. Okuduğum birçok yazıda hastalıktan kurtulma oranı %65 yazıyor fakat üniversitelerin tez lerinde okuduklarım böyle bir orandan bahsetmiyor. En iyi ihtimalle yaşam süresi 5-7 yıl olduğu yazıyor. Bunca araştırmaya rağmen internette bir tane bile bu hastalıktan kurtulmuş olup yaşam süresini normal insanlar gibi tamamlayan birisinin hikayesine rastlamadım.

    Sizlerden isteğim bu hastalığa çevrenizde yakalanmış olup tamamen kurtulan ve uzun yıllar yaşamına devam eden birisi varmı?

    Lütfen bu konuyla ilgili en ufak moral verici bir bilginiz varsa benimle paylaşırmısınız. Şu günlerde hayatımın en zor günlerini yaşıyorum. Acıların en büyüğü evlat acısını yaşamak istemiyorum. Bunun olmaması için herşeyi yapmak istiyorum. Sadece bu hastalığa uzun yıllar önce yakalanıp atlatmış olan birini bulmak onunla konuşmak ve moral bulmak istiyorum. Çok saolun.







  • Hocam ne bu umutsuzluk,yaşamaz diyen insanlar bile yaşıyor. Güçlü olacaksin,inşallah sağlığına kavuşur evladın.Hani kanserde moral çok önemli diye derler ya, boşa denmiyor bu,mutlu olduğunda salgılanan hormonların kanserli hücreyi yok ettiği bilimsel olarak kanıtlandı,hatta hücre yok edilirken mikroskop altında videosunuda çekmişlerdi.O yüzden moral bozmak yok güçlü olmak var.
    Hocam merhaba. Öncelikle çok geçmiş olsun.

    Buraya konu açmakla çok kötü bir karar aldınız. Konu dışı eskisi gibi değil, böyle ciddi ve hassas konuları bile trollüyorlar. Adam trollük olsun diye iyileşmez yazacak, moraliniz bozulacak.

    Benim size tavsiyem düzelip düzelmeyeceğini araştırmak yerine en iyi tedavi nedir? Elimdeki imkanlarla en fazla yararı nasıl sağlarım? Gibi konuları araştırın. En azından faydası dokunur.
    Öncelikle geçmiş olsun en dogru bilgiyi takip ve tedaviyi yapan doktorunuzun verecegini belirtmekle beraber baktığım kaynaklarda bende cerrahi + kemoterapi/radyoterapi tedavisi sonrasi 5yillik sag kalım oranlari %70 olarak gördüm. Vücutta baska yerlere yayılımın(metastaz) olmaması ve 10 yaşından küçük olanlarda prognozun daha iyi olduğu gösterilmis. Bilinen ve bilinmeyen sagkalimi etkileyen bircok faktör var.Oyle hemen karalar bağlayıp üzüntüye umutsuzluga kapılmayın. Tedaviye bağlı kalıp çocugunuzun beslenmesi, mutlu ev ortamı, moral motivasyon açısından destekleyin, mümkün oldugunca radyasyondan katkı maddesi içeren sagliksiz gıdalardan uzak tutun.


    https://www.uptodate.com/contents/clinical-presentation-staging-and-prognostic-factors-of-the-ewing-sarcoma-family-of-tumors?search=ewing%20sarcoma%20children&source=search_result&selectedTitle=1~66&usage_type=default&display_rank=1#H12
    henüz yenemedim ama ben de yumuşak doku ewing sarkom hastasıyım. 1.5 senedir tedavi görüyorum. teşhis konduğunda karaciğerimde 20cm çapında (evet 20 cm) elimle tutabiliyordum tümör vardı. Allahın izniyle şuan 10cm çapına düştü. Nükleer tıp vs. çeşitli yöntemlerde eş zamanlı uygulanıyor.

    Size tavsiyem her hasta hastalığa karşı farklı tepki verir. O oranlardaki %1 belki sizin hastanız belki benimdir. Genele bakarak içinizi karartmayın. Ölüm zamanınız bellidir. Ölmeyen de yok bu dünyada. Yarını düşünerek bugün elinizdeki nimeti mutluluğu güzelliği de kaybetmeyin. Ben elimden geldiğince hayattan kopmamaya çalışıyorum. Düşünmezseniz daha hızlı geçiyor, gidiyor inanın.
  • Allahim size yardim etsin dostum. Birsey lazim olursa soylersin bizlere.

    < Bu ileti mini sürüm kullanılarak atıldı >
  • Ewing sarcoma prognosis diye ara googledan.

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • Hocam ne bu umutsuzluk,yaşamaz diyen insanlar bile yaşıyor. Güçlü olacaksin,inşallah sağlığına kavuşur evladın.Hani kanserde moral çok önemli diye derler ya, boşa denmiyor bu,mutlu olduğunda salgılanan hormonların kanserli hücreyi yok ettiği bilimsel olarak kanıtlandı,hatta hücre yok edilirken mikroskop altında videosunuda çekmişlerdi.O yüzden moral bozmak yok güçlü olmak var.
  • geçmiş olsun çok zor. Allah şifa versin. rabbim iyileşmeyi nasip etsin.
  • gönlünü ferah tut hocam sağ kalım oranı yüksek bi kanser türü metastaz vs yoksa

    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
  • Öncelikle geçmiş olsun en dogru bilgiyi takip ve tedaviyi yapan doktorunuzun verecegini belirtmekle beraber baktığım kaynaklarda bende cerrahi + kemoterapi/radyoterapi tedavisi sonrasi 5yillik sag kalım oranlari %70 olarak gördüm. Vücutta baska yerlere yayılımın(metastaz) olmaması ve 10 yaşından küçük olanlarda prognozun daha iyi olduğu gösterilmis. Bilinen ve bilinmeyen sagkalimi etkileyen bircok faktör var.Oyle hemen karalar bağlayıp üzüntüye umutsuzluga kapılmayın. Tedaviye bağlı kalıp çocugunuzun beslenmesi, mutlu ev ortamı, moral motivasyon açısından destekleyin, mümkün oldugunca radyasyondan katkı maddesi içeren sagliksiz gıdalardan uzak tutun.


    https://www.uptodate.com/contents/clinical-presentation-staging-and-prognostic-factors-of-the-ewing-sarcoma-family-of-tumors?search=ewing%20sarcoma%20children&source=search_result&selectedTitle=1~66&usage_type=default&display_rank=1#H12

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >




  • Oncelikle tum mesajlara tesekkur ederim.

    @İbrahmanıl
    Burdaki yuzde 70 orandaki 5 yıllık sag kalım olarak aciklaniyor. Benim endise ettigim 5 yildan sonraki durum nedir?Yani bu cocuk bu hastaliktan kurtulursa normal bir insan ömrünü yasama şansi varmi?Bu konuda tereddut ediyorum. Boyle bir ihtimal varmi yokmu? O kadar arastirmama ragmen ben bu ewing sarkomu yendim uzerinden 15 sene gecti diyen kimseyi bulamadim . Arayisim bu yonde. Siz ne dersiniz?

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • up
  • up
  • hocam robinsde 5 yıllık sagkalim yuzde 75 diyor. bence gayet iyi bir oran. siz 5 7 yil diyorsunuz ama oyle olsa 5 yillik sag kalim yuzde 75 olmazdi. yani bu hastaliga yakalanan kisilerin yuzde 75 i en az 5 yil yasamis demek. Allahtan umit kesilmez morilinizi yuksek tutun. ayni anda 3 4 cesit kanserle savasip yenen insanlar var hocam
    Ewing Sarkom(Yumuşak doku kanseri) Yenen birisi varmı?

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • ŞAhin kullanıcısına yanıt
    İlla ki vardır hocam lösemininde %80 falan 5 yıllık sağ kalım oranı sanırım herkes lösemiden ölüyo mu atlatan çok fazla kişi var siz moralinizi bozmayın

    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
  • şeker kanseri besler diye biliyorum, çocuğu abur cuburdan uzak tutun lütfen.
  • ŞAhin kullanıcısına yanıt
    Hocam yuzde 75lerden bahsediyorsunuz. Cok yuksek bir oran. 5 yildan sonra takip edilmedigi icin genelde istatistikler 5 yil olarak aciklanir.

    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
  • Hocam cbd yağını bir araştırır mısın? Son evreye girmiş kanserleri yenen var cbd yağını kullanarak.
  • Öncelikle geçmiş olsun, konuyu uplamaktan başka buarada yapabileceğim yok.
    Herşeyden önce kendi moralinizi, sonra çocugun moralini yüksek tutun.
    Yaratıcının mükemmel olduğu bir evrende yaratılanı küçümsemeyin, ona doğru şekilde pozitif yaklaşın.
    İnanın bana vucut kendine inandığında her saglık sorununu çözer, şimdiden geçmiş olsun.
    İlaçlar vs vs çoğu etken madde olsada asıl onları tetikleyen vucudun ona inanmasıdır.
    Bİlinçaltınızı rahat tutun, tez zamanda sağlığınıza kavuşmanızı umut ediyorum.
    Konu sizde kalsın, her yıl uplatır nasıl atlattığınızı yazarsınız.
    Sağlıcakla...
  • Allah yardımcınız olsun okurken bile gözlerim doldu sizi düşünemiyorum. Kanserde moral çok önemli ilk başta bunu başarın moralinizi yüksek tutup daha iyi bir dayanışma sergilemek önemli. Tıp her sene ilerliyor ve yeni gelişmeler oluyor.
    Araştırma yaparak bir analiz çıkarmak istiyorsunuz bende yaşadım bu tedirginliği ama inanın daha çok tedirgin oluyor bazı konuları makaleler okudukça insan . Allah uzun ve sağlıklı ömürler versin sizlere form olarak elimizden geleni yapma gayreti içinde olacağımızdan emin olun .



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi thsnblt -- 11 Temmuz 2019; 18:5:28 >
    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • Cerrahi müdahale yapılamamasının sebebi omuriliğe zarar verip felç etmek mi?
  • Hangi hastanede tedavi görüyorsunuz?

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • Tek bir yerden teyit almayın gerekirse 3-4 hatta 5 hastaneye gidin öyle teyit alın hastalıkla ilgili en önemli kıstas bu olabilir kanser tehşişi konup sonradan başka hastanede kanser olmadığını öğrenen duydum(tek değil 3-4 hastane gezmiş) eğer doğruysada Allah acil şifa versin.

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • 
Sayfa: 123
Sayfaya Git
Git
sonraki
- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.