Şimdi Ara

Iga Nefropatisi - Berger Hastalığı

Daha Fazla
Bu Konudaki Kullanıcılar: Daha Az
2 Misafir - 2 Masaüstü
5 sn
38
Cevap
2
Favori
8.821
Tıklama
Daha Fazla
İstatistik
  • Konu İstatistikleri Yükleniyor
2 oy
Öne Çıkar
Sayfa: 12
Sayfaya Git
Git
sonraki
Giriş
Mesaj
  • Herkese merhaba.

    Başlıkta da belirttiğim gibi iga nefropatisi hastalığı olan arkadaşlar varsa tedavi, zorluklarla baş etme konusunda bilgi paylaşımı yapabiliriz.

    Ben 9 yıldır hastayım, 6 yıl önce doktora kavga dövüş yaptırdığım böbrek biyopsisi ile öğrendim.

    Bilmeyenler için hastalığın ne olduğunu anlatan bir paylaşım da bulunayım.

    İgA nefropatisi, immünoglobulin A (İgA) denilen bir antikorun böbreklerinizde birikmesi sonucu oluşan yaygın bir böbrek hastalığıdır. Bu, böbreklerin kandan atıklar, aşırı su ve elektrolitleri süzme yeteneğine engel oluşturur. Zamanla İgA nefropatisi (Berger hastalığı olarak da adlandırılır), idrarda kan ve proteine, yüksek tansiyona, eller ve ayaklarda şişmeye yol açabilir.

    İgA nefropatisi genellikle uzun yıllar boyunca yavaş yavaş ilerler ve sonunda bazı insanlarda tamamen gerilemesine rağmen, diğerlerinde son dönem böbrek yetmezliği gelişir. İgA nefropatisi için hiçbir çare yoktur, ama bazı ilaçlar seyrini yavaşlatabilir.

    Tansiyonunuzun kontrol altında tutmak ve kolesterol seviyelerini azaltmak da İgA nefropatisini kontrol altında tutmanıza yardımcı olabilir.

    Belirtiler
    Belirtiler
    İgA nefropatisi erken aşamalarında genellikle belirtiye neden olmaz. Bu hastalık on yıllar boyunca fark edilmeden devam edebilir ve bazen ilk olarak, rutin testlerde idrarda protein ve kırmızı kan hücrelerinin ortaya çıkmasıyla şüpheler doğar.

    İgA nefropatisinin belirtileri şunlardır:

    Kola ya da çay renginde idrar (buna idrardaki kırmızı kan hücreleri neden olur)
    Genellikle bir üst solunum yolu enfeksiyonu sonrası kola ya da çay renginde idrarın tekrarlanması, bazen idrarda kanın görülebilir olması
    Yan taraflarda ağrı
    Tuvalet suyunda proteinden kaynaklanan köpüklenme
    Ellerde ve ayaklarda şişme (ödem)
    Yüksek tansiyon
    Hafif ateş

    Şimdiden herkese geçmiş olsun, Allah şifalar versin.







  • Öncelikle çok geçmiş olsun. Bana da bu hastalık teşhisi kondu böbrek biyopsisi ile. Doktor birinci safha dedi. Lakin telaş yapmana gerek yok tansiyonunu kontrol altına alarak hayatına normal devam edebilirsin dedi. Geçen 9 yılda dikkat ettiğin bir şey var mı ya da hayatında bir olumsuzluk oldu mu ?
  • Kusura bakmayın biraz geç oldu. Geçmiş olsun. Ben askerlik için en son 1 ay önce muayene olduğum hastanedeki doktora sordum durumum nedir, askere almıyorsunuz ama en azından iyimiyim onu öğreneyim dedim. Durağan olduğunu söyledi hastalığın, biraz protein kaçağın var ama bu şekilde devam et dedi. Kullandığın tansiyon ilacına devam et dedi.

    Asıl sorunuza gelecek olursak, üşütmemek (nezle-grip gibi bademciği şişiren her türlü solunum yolu enfeksiyonu), tuzu normalden daha az kullanmak (3 öğünden en az biri tuzsuz ya da 3 öğün az tuzlu), mc donalds tarzı yerlerde kesinlikle yemek yememek, hafif tempo yürüyüş ve yüzme dışında sportif aktivite yapmamak (uzun süre koşu, spor salonları vs), sigarayı bırakmak.


    Yukarıdaki yazdıklarıma dikkat ediyorum, üzerinde durmanız gereken en önemli şey üşütmemek olmalı. Gerekirse maske ile gezeceksiniz. Çünkü bademcik şiştiğinde hematüri atakları oluyor ve ağrılı-sancılı delirten cinsten, bende öyle oluyor. Öyle durumlarda da rahatlamak için, ılık suya limon doğruyorum, suyunu sıkıyorum 10 dakikada bir yudum yudum içiyorum, limondan artık başım dönüyor ama idrardaki yanma ve ağrı azalıyor en azından.

    Şu ana kadar hayatımı olumsuz yönde hematüri atakları etkiliyor, askerlikten direk muaf olamıyorsunuz. 3 sefer erteleme işlemi veriliyor, sonuncu da muaf diyorlar. Ben bu yıl 2. kez erteleme aldım ve seneye muaf olacağım.

    Zaten hastalığı biliyorsunuzdur, bilinen her hangi bir tedavi yöntemi yok. 3 ay da bir kontrole gidiyorum, kanda ne kadar kreatin var, idrarda ve kadar protein var sürekli kontrol ediliyor. Dikkat ederseniz, doktorunuzun dediklerine uyarsanız o kadar geç böbrek nakli veya diyaliz gerekir. Zaten böbrek nakli de geçici bir çözüm. Çünkü hastalığın kaynağı böbrek değil, igA antikoru :)

    Umarım aradığınız sorulara cevap verebilmişimdir. Yine aklınıza takılan bir şey olursa sorabilirsiniz, daha sık kontrol edicem siteyi.




  • Tekrardan selamlar kardeşim @müfreze06

    Ben hastalığı tamamiyle tesadüf bir şekilde öğrendim. Birkaç senedir tansiyonum yükstekti. Spor yaparak azaltabileceğimi düşünüyordum ama yanılıyormuşum. En son baş dönmelerim başlayınca aile hekimine gittim ve tahlil yaptı. Beni doğrudan dahiliye uzmanına yönlendirdi. O da tahlil yapınca kreatinim yüksek çıktı. Sonra nefroloji uzmanına sonra da bir profesöre gittim. Sonunda kesin tanının biyopsiz olmadan konulamayacağını söyledi ve biyopsi oldum. Hastalık teşhisi kondu.

    Şu anda ayra 16mg kullanıyorum. Kreatinim 1.30 çıktı E-GFR değeri de 72 olarak belirlendi. Proteinüri 0.53 çıktı. 33 yaşındayım 190 boyunda 100 kg ım.
    Doktor durum stabil ama proteinüri ni 0.30 seviyelerine düşürmemiz lazım dedi. Herhangi bir şişlik yok vücudumda. İdrarımda bir renk değişmesi de yok. Senin kan değerlerin ne durumda ? Doktor bu hastalık için böbrek yetmezliği ihtimali yüzde 40 dedi. Ama dikkat edersen hayatın boyunca hiç olmayabilirsin dedi. Şu anda tansiyonum 10/5 - 11/6 aralığında seyredir. Yediğim yemeklere hiç tuz atmıyorum.




  • mesut777 kullanıcısına yanıt
    Benim yaşım 30, 172 cm boy ve 75 kilodayım. 4-5 kilo fazlam var, kiloyu sevmiyor ama sizin boyunuza göre normal olabilir. Zaten sinsi bir hastalık olduğu için son dönem böbrek yetmezliğine geldiğinde anlıyor insanlar bu hastalığa yakalandığını, çok şükür ki bir belirtisi oldu da haberdar olduk en sevindirici yanı bu. Ben günlük 50 mg kullanıyorum.

    Her kliniğin test aralık değerleri farklı oluyor. Kreatinin 1.18 (max 1,17 olmalı), protein 26 (max 16 olmalı), E-GFR 82. Tansiyonumu sürekli kontrol etmiyorum ama 11-7 civarında olduğunu hatırlıyorum en son. Tuzsuz yiyebilmeniz iyi, ben o kadar dayanamıyorum.

    Vücutta ve idrarda sorun yaşamıyor olmanız bence iyi bir haber, demek ki herkese aynı sıkıntıları çektirmiyor.

    Bana Medicana' da gittiğim doktor 2014 yılında 15 yıl gibi bir süre içinde diyaliz olabilir dedi. Hesaplaması varmış sanırım ama biraz saçma geldi. Aklımdan hiç çıkmıyor, yıl sayıyorum resmen ister istemez. Hastalıktan kurtulan birinin youtube da yorumunu gördüm, facebook tan arkadaşlık isteği gönderdim kabul etmedi. İnsan çare arıyor ama maalesef birbirimize faydadan çok zarar veriyoruz.

    Umarım iyi oluruz :)




  • Bende 2013 yilindan beri Nefroloji'de Membronoz glomerulonefrit tanisi ile tedavi oluyorum. Gecen yil 3x500 mg mabthera alimindan sonra protein kacagim normale döndü.
    4mg prednol (kortizon) 20mg sınopyl (tansiyon hapi) ve 1 kac onemsiz ilac kullaniyorum
    Ömür boyu tasiyacagim rahatsizlik temennim hep negatif olarak surdurmek hayirlisi bakalim
    Sizlerede gecmiş olsun..
    Hic diyaliz ve nakil durumunu dusunmek istemiyorum rabbim gostermesin cumlemize..
  • İnsan başına gelince mecburen bir sürü kaynak okuma ihtiyacı hissediyor. Türk ve yabancı pek çok makaleyi okudum. Genel olarak GFR değerinin yılda 0.5 puan düştüğü söyleniyor. Dolayısı ile GFR 30 altına düştüğünde riskli grupta oluyorsunuz .Buna göre hesap yapılabiliyor. Fakat durum oldukça değişken ve tıp dünyası net bir zaman veremiyor. Fakat pek çok istatistik okudum durum aslında şöyle

    HiperTansiyon (kan basıncı > 14/90 ise) 10 yıl içerisinde olma ihtimaliniz %15 20 yıl içerisinde olma ihtimali %41
    HiperTansiyon (kan basıncı < 14/90 ise) 10 yıl içerisinde olma ihtimaliniz %3 20 yıl içerisinde olma ihtimali %6

    Proteinüri(>1gr/gün) 10 yıl içerisinde olma ihtimaliniz %17 20 yıl içerisinde olma ihtimali %41
    Proteinüri(<1gr/gün) 10 yıl içerisinde olma ihtimaliniz %3 20 yıl içerisinde olma ihtimali %10

    Doktorlar genel olarak riski yüzde 40 görüyorlar.

    Allah kimseye yaşatmasın inşallah. Durumu öğrendiğimden beri içim içimi yiyor. Beslenme konusunu ne yapıyorsunuz arkadaşlar ? Protein alımınız ne seviyede ? Diyet uyguluyor musunuz ?



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi mesut777 -- 23 Temmuz 2019; 14:42:39 >




  • Hipertansiyon olayini tam biliyorum desen yalan olur ama tansiyonum 12.8 bu civarlarda proteinim kaybi suan 0.180 mg üre kreatin normal degerlerde
    Ben hic olumsuz dusunmuyorum Stress herseyin bası cunku.
    30 yasındayim 183 boy kg 86 kg basina 1 gr olsa 80gr protein alimi gunluk ihtiyac, zaten 1 porsiyon adana kebap yesem bile 80gr etmiyor, ortalama 600gr adana kebap 83gr protein eder ordan siz hesaplayin
    Tuzu biraktim salcadan ve ekmekten ne varsa oradan mecburi geliyor,Seker kullanmiyorum Ama tatliyi severim :D yağdan kacarim sebze agirlikli beslenmeye calisiyorum işyerinede sefer tası ile yemek getiriyorum..
  • Aslında normal insanlarda kilo x 0.8gr mmış günlük. Böbrek hastalarında ise kilo x 0.75 gr öneriliyor. Steroidin çok yan etkisi oldu mu ?
  • mesut777 kullanıcısına yanıt
    Ben artık bıraktım araştırmayı. Okudukça içim kararıyor, bir gün evlenir de çocuğumda da çıkarsa diye korkuyorum başka da korkum yok. Hatta günahlarıma kefaret olur belki diye seviniyorum bile 😊

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • mesut777 kullanıcısına yanıt
    Proteine dikkat etmeye çalışıyorum ama öyle saymıyorum şu kadar yedim diye. Tavuk dışında hayvansal gıdalardan kaçıyorum.

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • Bende kortizon tedavisinde cok odem yapti cushing sendromuda oldu. Suan herhangibi sorun yok
    Bende yedigimi ictigimi saymiyorum.
    Yazmayi unutmusum en onemlisi hasta insanlardan uzak duruyorum ozellikle gripli enfeksiyonlu olanlardan kaçıyorum desem yeridir mecbur tokalasmak zorunda kalirsam gidip elimi yıkıyorum otobus kullanisam elimi yıkıyorum hastaneden geliste dus aliyorum o derece ama cok iyi birsey degil, bazen ne kadar dikkat edersen et ust solunum yolu enfeksiyonu yada grip oluyorsun kaçınılmaz buda tedaviyi etkiliyor

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >




  • Bende de şöyle bir şey olmaya başladı birkaç aydır . Boğazım ağrıyor .Ağzımda aft çıkmaya başlıyor .Muhtemelen bağışıklığım zayıflıyor ama yataklara düşmüyorum. Bir hafta halsizlik ve yorgunluk oluyor sonra geçiyor. Doktora sordum ama net bir şey söylemedi bağlantısı olmayabilir dedi. Ben de ne zaman hastaneye ,metroya gitsem hiçbir yere dokunmuyor ve gelince ellerimi güzelce yıkıyorum :) Alkol alıyor musunuz peki ? En çok alkolden çekiniyorum. 15-20 günde bir birkaç bira içiyorum . Sosyal içici modundaydım hep ama şu anda buna engel olunca canım sıkıldı. Bol su tüketmek de toksik maddelerin birikmemesi açısından çok faydalıymış Bir de omega 3 ün faydası olduğuna dair pek çok makale okudum. Onu da deneyeceğim.
  • Merhaba, uzun bir zaman geçti. Bu süreçte 24 saat idrar testinde protein atımı 154 e geriledi. Türkiye için belirlenen üst sınır 140. Doktor şanslı olduğumu söyledi (biyopsi sonucuma bakarak). Mikroalbümin 85 (30 olmalı en fazla), LDL kolesterol 175 (100 olmalı en fazla), kandaki kreatinin 1.17 (1.2 olmalı en fazla). Şimdilik iyi gidiyor. Umarım hepiniz için de öyledir. Sağlıklı günler.
  • müfreze06 M kullanıcısına yanıt
    Selamlar kardeşim.

    Mesajını yeni farkettim. Değerlerin harika görünüyor. Kortizon vb. bir şey kullanıyor musun şu anda ?

    Bende en son yaptırdığım testte 1.6 çıkmıştı kreatin. Bir miktar ilerleme var bende anlayacağın.

    Bir de beslenme konusunda ne durumdasın? Nasıl besleneceğimi bilemiyorum bu hastalıkta. Her şey yasak neredeyse
  • Tuzsuz, şekersiz, fazla proteinden kaçınan bir beslenmeniz olmalı. Aslında en iyisi takip edildiğiniz hastanenin sizi diyetisyene yönlendirmesi.

    Çünkü her durum farklı değerlendiriliyor. Aynı değerlere sahip bir hastaya protein diyeti önerilirken bir başka hastaya aşırıya kaçma yeter denilebiliyor.

    Yürüyüş yapmalı, hareket etmeli, çok yağlanmamalı, alkolden ve sigaradan kesinlikle uzak durmalı, bol su içmeli, çok bademcik enfeksiyonu geçiriyorsanız bademciklerinizi aldırmalısınız.

    Geçmiş olsun.

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • Tabiî bir de hayatınızda stres olmaması gerekiyor, başarabilirseniz.
  • Merhabalar;

    Bu hastalıktan engelli raporu alan varmı son 5 sene içersinde.?


    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • Merhaba arkadaşlar, öncelikle herkese çok geçmiş olsun. Banada biyopsi sonucu bu teşhis konuldu. Glutensiz diyet deneyeniniz veya başka önerileriniz varmı ?

    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
  • 16 mg prednol kullanıyorum takviye balık yağları ve zopratec tansiyon ilacı ile birlikte. Kilo almaya başladım son dönemde ve kortizon çok rahatsız ediyor. Cellcept kullanan oldu mu aramızda

    < Bu ileti Android uygulamasından atıldı >
  • 
Sayfa: 12
Sayfaya Git
Git
sonraki
- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.