Vitiligo Hastalığı

Arkadaşlar merhaba, başka bir konuya yazdığım için kopyalayıp yazdıklarımı aynen yapıştırıyorum:

Ben de bir vitiligo hastasıyım. Bazı arkadaşlar hastalığın sadece kozmetik olduğunu düşünsede bu hastalık sadece KOZMETİK DEĞİLDİR. Eğer vitiligo kısmınızı güneşten muhafaza etmezseniz, uzun süre güneş veya üstte linki atılan UV lambalar gibi lambalara bilinçsizce maruz bırakırsanız CİLT KANSERİ olabilirsiniz. Renk pigmentlerinin ölmesi demek vitiligo kısmın da güneşe ve uv ışınlara karşı tamamen savunmasız kalmış olması demektir. UV lamba tedavisini kesinlikle kendi kendinize denemenizi önermem. Çünkü UV lamba tedavilerinin de çeşitleri var. Kremli-kremsiz ve bazı kremler güneş ile etki ederken bazı kremler UV lamba ile tetikleniyor. Yani doktora danışmadan bu işe kesinlikle girişmeyin derim.

Öncelikle sizlere ilk tavsiyem gitmediyseniz bir dermatoloğa gitmeniz. Çünkü vitiligo çeşitli şekillerde meydana geliyor tüm vitiligolar aynı sebepten oluşmuyor. Genetik, Strese bağlı veya çarpma sonucu oluşan fiziki travma ile oluşmuş olabiliyor. Vitiligonuzun alanı, yayılım şekli ve sizin yaşam şeklinize göre gideceğiniz dermatolog en iyi tedavini yöntemini belirleyecektir. Ayrıca vitiligosu yeni başlayan bir hastaysanız ve doktorunuz antidepresan verirse koşulsuz kabul etmenizi tavsiye ederim yoksa hem vitiligonuz uzun vadede artabilir hem de psikolojik olarak sizi zorlayacaktır. Kesin bir tedavisi yoktur ama kişiden kişiye değişen yaklaşık 10 farklı tedavi yöntemi mevcut. Bu tedavi yöntemleri genelde kremle başlar daha sonra UV ışıkları ile tedaviye geçer, sonuç alınamıyorsa lazer denenir ve en son aşama olarak(genelde vücudunun çoğunu kaplamış birisiyse) beyazlatma uygulanır ve vitiligo olmayan yerlerin tamamı vitiligo rengi olan süt beyazı rengine eşitlenir. Açıkçası kullanılan kürler bana biraz placebo effect gibi geliyor. Çünkü vitiligo üzerine yapılan araştırmalar hala tedavi için gerekli maddeyi arıyor. Tacrolimus da bunlardan yakın tarihte en etkili olanlardan birisi. Ben de şuan Tacrolimus kullanıyorum. Tacrolimus 'un herhangi bir hastalığı olmayan kişilerde bir yan etkisi gözlemlenmemiş.

Tedavi yöntemlerine bakmak isterseniz diye linki bırakıyorum.

https://www.guneserturk.com/vitiligo//

Tedavi yöntemleri dışındaki renkleri kozmetik olarak saklama veya düzeltme yöntemleri:

Bronzlaştırıcı kremler: https://www.gratis.com/trendler-otobronzan-rehberi

Cilt Renginde Dövme yaptırma yöntemi: https://www.nezahatyanmaz.com/vitiligo-kapatma.html

NOT :

Arkadaşlar malum pandemi dönemindeyiz, fakat bu hastalığı araştıran bilim insanlarının sayısı az. Çünkü hastalığa yakalanan kişi sayısı genelde %1 'in altında. O yüzden sizden bir ricam var. Hastalığa sahip olan arkadaşlar, pandemi döneminde Covid geçirdi mi? Geçirdikten sonra vitiligo alanında artış oldu mu? Aşı vurundu mu? Hangi aşıyı vurundu ve aşı vurunduktan sonra vitiligo alanlarında bir değişim oldu mu? Yazarlarsa bence hepimiz bu bilgilerden yararlanırız. Sayımız çok fazla olmadığı için bir deney vs. değil bu tabi ki. Ama en azından yardımlaşabiliriz diye düşünüyorum.

NOT 2:

Ayrıca sizlerle son zamanlardaki vitiligo ile ilgili en güzel haberlerden birini paylaşmak istiyorum. Eğer üretilen bu krem FDA onayı alırsa büyük ihtimalle vitiligo için diğer kremler son bulacak. Hatta vitiligo için şimdilik Tacrolimus en güçlü maddeyken, yerini tamamen faz 3 çalışmasındaki bu krem alabilir.

https://www.biospace.com/article/incyte-s-ruxolitinib-cream-shows-promise-for-vitiligo-in-phase-iii-trials/

NOT 3:

Benim aşı tercihim Biontech olacak. 28-29 Haziran gibi vurunmayı planlıyorum. Sebebi politik değil. Adamlar kanser aşı yapıyor.

https://www.nature.com/articles/d41573-021-00110-x?error=cookies_not_supported&code=59b187a9-8439-43c7-b4dc-21349fdea6da

Yeni Vitiligo Kremi : Opzelura (GÜNCELLEME: EYLÜL 2021'DE FDA ONAYI ALDI)

Kremin faz-3 sonuçlarını resmi olarak açıklaması(GÜNCELLEME: EYLÜL 2021'DE FDA ONAYI ALDI), ardından Amerikada'ki ilaç onaylayan kurum olan FDA 'e başvurarak Vitiligo için üretilmiş ilk tedavi edici ilaç olarak piyasaya sürülme izni alması gerekiyor. Geçen ay yazılan bir yabancı yazıya göre de bu süreç(paperwork) 1 yıl sürebilir. Yani 1 yıl sonunda tahmini 2022 ortalarında veya sonunda hepimiz kreme erişebiliriz.

Devlet ödeyecek mi:

Kısa cevap: büyük ihtimalle evet.

Uzun cevap: bizim ülkemizde devlet sadece tedavi masraflarını karşılayan bir tutum sergiliyor. Yani vitiligo için tedavi olduğu düşünülen ilaç yada tedavi, doktorlar ve eczacılar tarafından kabul edilip ilaç sisteminde tanımlanmış hastalık adı(vitiligo L80 için ödeme yapar genelde devlet) ve ilaç adı eşleştiğinde sigortamız karşılıyor. belirlenen her tedavi yöntemi için ödeme yapılmıyor. Yani lazerli ve PUVA-UVB tedavisini devlet karşılıyor mu derseniz, buna doktorlardan oluşan ve günlük düzenlenen bir kurul sizi ve hastalık miktarınızı inceleyerek(sedef hastalığı ve benzer birkaç hastalık daha aynı tedavi yöntemi ile tedavi edildiğinden hayati riski olan hastalar olabiliyor onlar öne alınıyor) karar veriyor. Doktorumun dediğine göre devlet hastanesine PUVA tedavisi için başvurup gitsem bile bendeki vitiligolu alan küçük olduğu için devletin bunu karşılamayacığını söyledi. Ayrıca sigorta, saklama için kullanılan bronzlaştırıcı krem ve kalıcı dövmeyi de tedavi kabul etmediğinden karşılamıyor. Resmi olmayan şekilde kısmen vitiligonun tedavisi(geciktiricisi veya önleyicisi) olduğu düşünülen kortizonlu krem ve tacrolini ise devletimiz biraz inisiyatifli(kendi kurallarına göre karşılamayabilir çünkü vitiligonun resmi bir bilinen tedavisi yok-tu) şekilde karşılıyor. Ama bu krem(Opzelura) dünya üzerindeki ilk resmi Vitiligo tedavisi için çıkarılacağı için devletin bu krem için ödeme yapmasına kesin gözüyle bakılıyor.

İyileştirme oranı ve süresi kişiden kişiye değiştiği söylenmiş. Fakat yüzünün %50 den fazlasında vitiligo olan hastada 1 yıl kullanılan Opzelura kremi sonucu yüzündeki vitiligo oranı %5 'e düşmüş. Yani renk pigmentlerini kendisi üretebilmiş.(alttaki linkte fotoğrafı mevcut)

Yazının heyecanından linkleri eklemeyi unutmuşum. Tabi ki sizlerin de okumasını isterim.

https://www.umassmed.edu/vitiligo/blog/blog-posts1/2021/06/phase-3-rux-update/

https://investor.incyte.com/press-releases/press-releases/2021/Incyte-Announces-Positive-Results-from-Phase-3-TRuE-V-Program-Evaluating-Ruxolitinib-Cream-in-Patients-with-Vitiligo/default.aspx

https://www.hcplive.com/view/ruxolitinib-cream-could-become-novel-treatment-vitiligo

https://www.fiercebiotech.com/biotech/incyte-s-ruxolitinib-cream-hits-goal-vitiligo-phase-3-trials-teeing-up-regulatory

NOT: Bugüne kadar bilinen herhangi bir yan etkisi çıkmamış. Bazı hastalarda kullanılan alanda sivilce yaptığı görülmüş ki bu yan etki hem kortizonlu hem de tacrolimusu uzun süre kullanan hastalarda oluyordu sürekli yağlı krem sürüldüğü için.

NOT 2: Kremle ilgili çok güzel bir haberi daha eklemek istiyorum. Linkini de bıraktım fakat alıntı olarak da ekliyorum: "Bir faz 2 çalışmasından elde edilen ikinci değerlendirme, 104 haftada ruxolitinib kesildikten sonra vitiligolu hastalarda repigmentasyonun sürdürülebileceğini göstermiştir."

NOT 3:Faz 3 denemelerinde yeni güvenlik sinyalleri ortaya çıkmadığı için Incyte, çalışmaların uzun vadeli etkinlik ve güvenlik bölümlerini sürdürürken onay için dosyalamaya hazırlanacaktır. ABD ve AB'de ergenlerde ve yetişkinlerde kullanım için onay başvurularının 2021'in ikinci yarısında yapılması planlanmaktadır.

Vitiligo'da ruxolitinib kremi piyasaya çıkarsa, Incyte'de cilt hastalıklarına yönelik bir baskının parçası olabilir. Krem ayrıca atopik dermatitte FDA incelemesi için hazır ve bir oral JAK inhibitörü şu anda bir faz 2 vitiligo denemesinde, Incyte'nin hastalık şiddetinin tam spektrumunu tedavi etmek için birden fazla ilaca ihtiyaç olabileceğine dair inancını yansıtıyor.

SONUÇ: Gelecek kremin etkin maddesi ruxolitinib olacak, krem sabah akşam vitiligo alanlara sürülerek kullanılacak. Çok yüksek ihtimalle, kremi sadece tedavi olana kadar kullanmamız yetecek. Yani kremi kullandıktan sonra vitiligomuzun geçtiği yerlerde yeniden vitiligo oluşmayacak. Kremin herhangi bir yan etkisi yok. 24 haftada yüz vitiligosunun %75 'ini tedavi ettiği gözlemlenmiş. yani en fazla 1 yıl kadar kullanmamız yetecek. Kremin çıkış tarihi net değil, fakat 2021 'in sonuna kadar FDA onayı alması bekleniyor. FDA bu süreyi en son 21 Eylül 2021 tarihine ertelemiş. Üretim hızına bağlı olarak 2022 'de krem ülkemizde olabilir. Ayrıca aynı şirket vitiligo için hap şeklinde bir ilaç da geliştiriyor. O da faz-2 aşamasında. Eğer o da onay alırsa krem+hap şeklinde bir tedavi ile çok hızlı sonuçlar bekleniyor.

Arkadaşlar, yoğun olduğum için konuyu uzun süredir takip edemedim. Öncelikle hayırlı olsun ve geçmiş olsun. Krem Eylül ayının sonunda Opzelura ismiyle FDA onayı almış. İsminin içeriği olan Ruxolitinib 'in kısaltması olan rux olması bekleniyor deniyordu ama öyle olmadı. Piyasaya "Opzelura" ismiyle çıktı. Sanırım Avrupa'ya gelmek için Bayer yada Pfizer gibi büyük global bir ortaklık yapabilir. Krem şuan Amerika 'da satılmaya başlandı. Kendi sitesini ve birkaç kaynağı bırakacağım yine. Kendi sitesinde vitiligo 'dan hiç bahsedilmiyor. Bu yine de sizi şüpheye düşürmesin. Sitede çoğunlukla "egzema" dese de JAK inhibitörü olarak geçmesi yeterli vitiligo tedavisinde. Zaten bırakacağım kaynaklarda da ilacın özellikle 24 hafta vitiligo üzerinde denendiği de makale olarak yayınlandığı yazıyor. Yani FDA tarafından onaylı bir vitiligo kremi artık mevcut! Bakalım bizim ülkemize ne zaman gelecek. Sağlıklı günler diliyorum.

Not: Fiyatı ile ilgili bir kaç haber buldum ama pek iç açıcı değil. Umarım sağlık bakanlığı karşılamayı kabul eder. Kutu başı 1950$ fiyat olarak belirlenmiş. 1 kutu 60 gr. ve fazlaca vitiligosu olan birisinin 1 senede 3-4 kutu kullanacağı tahmin ediliyor.

fiyat kaynak 1

fiyat kaynak 2

Opzelura Kremin kendi sitesi: https://www.opzelura.com

Kremin vitiligo için onaylandığı haberi: link

kaynak - 2

kaynak - 3

vitiligodan muzdarip çözüm bulan arkadaşlar güncel bilgileri bekliyoruz.

valla hocam şuan için en ucuz ve uygulanabilir çözüm krem ve puva tedavisi. kremin tedavi ettiğini görmedim ama durduruyor ilerlemeyi. puva ışık tedavisini de sanırım vitiligosu son 1 senedir ilerlemeyen hastalara uyguluyorlar. devlet hastanesi veya şehir hastanelerinde olabiliyor puva cihazı. ben puva cihazı olmayan özel bir hastaneye gitmiştim. doktorum puva tedavisini devlet hastanesinden sana vermezler vitiligon fazla değil demişti. ama puva cihazı olan özel bir hastaneye gidersen tedavi ederler özel de pahalı olur dedi. eğer güncel olarak krem kullanıyorsanız ve uzun süredir vitiligo alanınız sabitse puva ışık tedavisi veren bir şehir hastanesinden randevu alıp deneyin derim.

haklısınız. şuanda vitiligo da fototerapi yada puva görünen en etkili çözüm gibi. sürmeli kremlerin küba dahil tedavi edeceği günlerde değiliz henüz...

Hocam benim ilaç tavsiye etme ehliyetim yok, tecrübelerimi paylaşabilirim.

Öncelikle bu hastalığın tıbbi tedavisi çok uzun sürüyor. Kullanacağınız ilacı 6 ay düzenli kullanmalısınız. Sonrasında yavaş yavaş küçük küçük iyileşmeler görmeye başlarsınız. Bana en çok Elidel faydalı olmuştu. Diğerlerinde çok büyük faydalar görmedim açıkçası.

Kremle tedaviden ziyade kan değerlerinize baktırıp ona göre aksiyon almanızı tavsiye ederim. Örneğin bende B12 vitamini eksikti, takviye aldım. Kanın fazla dediler kan verdim. Bunların faydası olduğunu düşünüyorum.

Babchi oil denen bir yağ var. Her vitiligo hastasında bulunması gereken bir yağ. Bunu sabah akşam sürünce ilaçtan daha hızlı etki gösterdi. Ayrıca bende uvb lamba da var. Onun da etkisi var. Bunları tavsiye ederim. Sayısız vitiligo lekesi kapandı bunlarla. Çoğundan hiç iz kalmadı. Ama bu hastalık ömür boyu sürdüğü için yenileri cikmaya devam ediyor. Bir yandan iyileşip bir yandan kötüleşiyor.

Stressiz bir hayat yaşamaya çalışın. En önemlisi bu.

Arkadaşlar merhaba,

Pandemi döneminde bu hastalığa yakalandım.Yüzümün yaklaşık %80 i bembeyaz hale geldi.

Araştırmalarım sonucu Vitiligo otoimmün(yani vücudun savunma sisteminin yanlışlıkla kendi doku ve organlarına saldırması) bir hastalık olduğunu öğrendim.

Ne yazık ki dünyada henüz bu hastalığın sebebi ve tedavisi kesin bulunamamıştır. Sürekli yeni testler yaparak başarı oranı yükseltilmeye çalışılıyor.

Özellikle sinir stres ve üzüntü hastalığı tetikliyor. ( Benim bu şekilde oldu ) Bu da demektir ki aslında vitiligonuz olabilir. Vücut sadece tetiklenmesini bekliyor olabilir.

Öncelikle tanı için cildiye doktorunuza görünün. Mor UV ışığı ile kesin tanı konuluyor.

Sosyal medyadaki ilaçları kullanmayı düşündüm fakat krem in içerisinden ne olduğunu söylemediler. ( Kortizon, tacrolimus, bitkisel karışım olabilir )

İkinci olarak Vitiligo nun sebebini ortadan kaldırmalısınız. Sebebi ortadan kalkmadığı durumda ( yayılma devam ettikce ) tedavi sürecinin başarılı olacağı konusunda fikrim yok.

1 yıl içinde %80 (yüzde) kapanma elde ettim. Tedavide sabırlı olmalısınız. İlk 2 3 aydan sonra iyileşme süreci başlayacaktır.

2 yıla yakın oldu hala tedaviye devam ediyorum.

Tedavi Yöntemi;

Krem; ( Her gün )

Tacrolimus etken maddeli krem

PROTOPIC %0.1 yada Tacrolin %0.1

https://www.ilacrehberi.com/s/takrolimus/2/

https://www.researchgate.net/profile/Mauro-Picardo/publication/26312484_Time-kinetic_study_of_repigmentation_in_vitiligo_patients_by_tacrolimus_or_pimecrolimus/links/0c96051ee3214f0339000000/Time-kinetic-study-of-repigmentation-in-vitiligo-patients-by-tacrolimus-or-pimecrolimus.pdf

https://www.medicaljournals.se/acta/content/html/10.2340/00015555-1740

Kortizonlu krem ;

DERMOVATE % 0.05 klobetazol etken maddeli krem ( Hafta sonları )

https://www.ilacrehberi.com/s/klobetazol_propiyonat/2/

https://www.cureus.com/articles/46730-efficacy-of-tacrolimus-versus-clobetasol-in-the-treatment-of-vitiligo

Vitamin;

B12, D3, Çinko içeren vitaminler

Bitkisel ;

Yulaf samanı, karabaş otu, lavanta yağı

Özellikle yulaf samanı kısık ateşte 5dk kaynatıp sonrasında yüzünüze sürün ( En az 3 tekrar )

Güneş Faktörü;

Güneş yararlı olabiliyor fakat fazla güneş hastalıklı olmayan yerlerde esmerlik yapıyor, vitiligolu yerler beyaz kaldığından vitiligonuz iyice belli oluyor.

Sağlıklı günler.