ekşide açılan 'sma hastası çocuklara yardım saçmalığı' başlığı (3. sayfa)

türkiye'deki sigara tiryakilerinin(sayıları nüfusun tahminimce 4'de 1'i veya yarıdan fazlasıdır...) 3,2m tanesi bir paket sigara almayıp, o bir paket sigara parasının 4'de birini(en son 40TL olacak diye okumuştum sanırım bir yerlerde) cebinden çıkartıp verse;

çok fazla olmaz, merak etmeyin...  

ama bu fedakarlığı yapacak "sigara tiryakileri", nerdeeeeeeeee...

Allah korusun, ne kadar sinirlenirseniz de başkalarının kötülüğünü istemeyin...  

ne kadar haklı olsanız bile...

Aklıma muhteşem bir fikir geldi: Türkiye'de herkes toplu taşımaya binse ve hususi araçlarını satıp fakirlere yardım etse fakir kalmaz. Hesabıma göre 185 milyar dolar para yapıyor.

Her arabayı ortalama 150.000 TL'den hesapladım.

Kimse internet kullanmasa ve bu parayı hasta insanlara verse hesabıma göre aylık 550 milyon dolar yapar. Nasıl fikir?

Olmaz hocam o, sürrealist düşünmenin kimseye faydası yok. Size göre aile çocuk yapmadan önce SMA testi yaptırsa hiç gerek kalmayacak bağışa ama bu fedakarlığı yapacak aileler nerdeeeeeeeee...

neden? neresi sürrealist paylaştığım fikrin? bir yıl boyunca ülkemizde sigara için harcanan parayı düşünün tiryakiler tarafından.

dikkat ederseniz, insanlardan yüzbinler seviyesinde bağış yapmalarını önermedim, yalnızca içildiği zaman içen kişiye ve içen kişi dumanını üflediğinde etrafındakilere zarar verdiği bir ürünün tüketilmemesi ve bu ürüne verilecek paranın yalnızca 4'te birinin bağış olarak verilmesi yolunda tavsiyede bulundum.

Allah için(inancı olan forum üyesi arkadaşlar için yazdım, inancı olmayanlar üzerine alınmayabilir), söylediğim önerinin hangi tarafında mantıksız bir unsur var, bana "haksız" bulduğunuz bir yer varsa paylaşabilir misiniz?

madem bu insanlar bir paket sigaraya verebilecek para bulabiliyorlar, bir kişiye yardım etmek amaçlı neden para bulamıyorlar?

(ki, bir paket sigaranın parasının tamamını(40TL olduğunu varsayarak) da değil, yalnızca 4'de birini paylaşmalarını önerdim.)

-neden yanlış mesajımı alıntıladınız bilmiyorum,

-sigara kullanıyor musunuz, onu da bilmiyorum,

-ama kaba tabirle "laf sokmak" için yazmışsınız bana cevaben. amacım herhangi bir kimse ile polemik içerisine girmek değil...

Allah'ın selameti üzerinize olsun...  

Sürrealist kardeşim, madem benim gibi düşünüyorsun yallah ülkenin yarısına "sigara paranı, ver SMA hastasını birine vereceğim" de. Anlattığın saçmalık dünya barışı gibi bir şey, barış olması teknik olarak mümkün ama olmayacak işte veya açlığın ve fakirliğin bitirilmesi de teknik olarak mümkün ama bitmeyecek. Sürrealist düşünce tam olarak budur. Türkiye'de ortalama 1300 SMA hastası mevcut, sana 2,6 milyar dolar bulmada başarılar 

Sigara kullanıyor musun?

Ya da başka herhangi bir kötü alışkanlığın var mı?

Sigara kullanmıyorum, alkol içmiyorum.

tedavi oluyomu olmuyomu bilgim yok ama garip bir durum var bir hastalığın tedavisi nasıl 2m dolar olabilir nasıl bir ilaçmış bu elmas titanyum 1 kiloda plutonyum felanmı var içinde asıl bu fiyata devletin el atması lazım varsa bir tedavi şansı bunun ulaşılabilir hale getirilmesi lazım

Derdi çeken bilir. Uzaktan ne desek boş amaaaaaa böyle bi hastalığın olabileceğini test ile anlayabilme gibi bi imkan varken evlilik için başvuru yapanlardan bu testin sonucunu istememek asıl büyük problem.

Videoları görüyoruz neler çekiyor o ufacık yavrular.

Madem engellenecek veya tespit edilebilecek bişey neden evlilik öncesi önlemini almazsın? (Devlet olarak)

Allahsız kitapsızlar dolmuş buraya

Ateş düştüğü yeri yakar ancak dışardan baktığın zaman 2 milyon dolar gerçekten büyük para. O paraya ne hayatlar kurtulur. Dünyada 8 milyardan fazla insan var biz insanın değerini fazla büyütüyoruz. Çoğu insan sadece yaşayıp gidiyor arkasında bir iz bırakmadan.

Şurada konuşulanları görünce insanlık adına utandım .

Vicdanları köşeye bırakıp ne kadar da maddiyatçı insanlara dönüşmüşüz . Pes doğrusu

Gerçekçi olmak gerekirse Werdnig-Hoffman hastalığı olarak da bilinen SMA tip 1 tedavisi olmayan bir hastalık.Kas güçsüzlüğü, solunum ve yutma reflekslerinin gerilemesi ile yarıdan çoğu 2 yaşından önce ve %80-82 si 4 yaşına varamadan ölüme götüren genetik bi hastalık.

Onay verilen ilaçlar (zolgensman, nusinersen) sma1 de sadece palyatif destek amaçlı çok küçük te olsa desteksiz başını tutabilme gibi motor beceri kazandırdığı söylenen ancak hastalığın bulguları başladıktan sonra tedavi edici özelliğinin olmadığı bu ilaçlar halen geliştirilme aşamasındadır. Bu araştırma sonuçlarını yapanlar ve yazarların neredeyse tamamı da ilgili üretici firmalardan çeşitli kalemlerle finans sağlayan kişiler veya çalışanları.

Üretici firmalarca satış doz fiyatı yüzbin doların üzerinde olup yapılacak tüm dozlarda maliyet toplamda milyon doların üzerine çıkmaktadır.

SMA tip1 teşhisi konulduğunda bu bilgiler muhtemelen ailelere açıklanmıyor ve sanki hastalığı tedavi ediyormuş gibi bir beklenti içine sokuluyorlar?

Diğer bi konu da SMA tedavisi için çoğu çocukların Dubai'deki özel bir hastanede bu gen tedavisine gönderilmesi.Dubai'nin özelliği nedir?

Yani sonuç olarak binlerce dolara satılan ve eksik bilgiyle tedavi ettiği algısı oluşturulan sma kampanyalarının arka planında ilaç firmalarının olduğu ihtimal dahilindedir.

Zolgensman (Onasemnogene abeparvovec) Üretici AveXis/Novartis

Nusinersen Üretici Biogen

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33999158/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34536405//

Bu hastalık öyle bir güzel sömürülüyor ki, inanamazsınız.

Öncelikle genetik bir hastalık ve akraba evliliklerinde görülme şansı çok çok daha yüksek. İlk çocukları SMA'dan ölen sonra yine çocuk yapan ve o da SMA çıkan birsürü vaka var ülkemizde.

Hastalığın kesin bir tedavisi de yok şu an.

Sağlık bakanlığı bu hastalık için iğne ve ilaç tedavisi uyguluyor zaten.

Zolgensma denen ilaç hala deneme aşamasında ve onunda kesin sonuçlar vermediği yavaş yavaş ortaya çıkmaya başladı. Biraz yabancı kaynaklara bakarsanız ilacı kullanan ve 4-5 sene sonra hastalığın belirtilerinin tekrar ortaya çıktığını anlatan çok olay var. İlacın fiyatı da 2.1 milyon EURO.

Olay burada patlıyor zaten. Bu yardım toplayan kişilere bakarsanız genelde yurtdışından organizatör olduğunu söyleyen kişiler tarafından yardım toplanmaya çalışıyor. İnstagram ve twitterda çok var bu tarzlar.

Toplanan paraları kimse sorgulayamıyor yurtdışı olduğu için. Parayla ne yaptıkları bile belli değil. Çok fazla sahtekar başka kişilerinin resimleri videolarıyla yardım toplamaya çalışıyor.

Bu organizatörleri nasıl anlatsam bilemedim. Bizim Alanya'da annemin işarkadaşının torunu bu hastalıkla doğdu (uzak akraba evliliği). 5-6 ay sonra Almanya'dan birsürü kişi bunlara ulaştı işte sizin kızınıza kampanya organize edelim yardım toplayalım falan filan ayağına. Hatta Alanya'ya gelen bile oldu sırf ikna etmek için. İnsanların umutlarıyla oynayıp hastalıkları üzerinden para topluyorlar.

Tekrar söyleyeyim devletimizin uyguladığı SMA tedavisi zaten mevcut. Deneysel bir ilaca ve işe yaramadığı çok belli olan bir ilaca 35 MİLYON lira vermek hele bir de o paraları kimin topladığını ve neler yaptıklarını bilememek yani söyleyecek birşey bulamadım.

Habertürkwww.haberturk.com

SMA'dan ölen çocukları kullandılar! Bu nasıl vicdan!

https://www.haberturk.com/son-dakika-bu-nasil-vicdan-sma-dan-olen-cocuklari-kullandilar-korkunc-dolandiricilik-haberler-2892062