ekşide açılan 'sma hastası çocuklara yardım saçmalığı' başlığı (4. sayfa)

Hangi tıbbi tedavide kesin çözüm vaadediliyor?

bunun gibi tonla örnek var ? ne desek boş ...

derken bu hastalığın tedavisinin günümüz tıbbınca mümkün olup olmadığını araştırdın mı?

https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/spinal-muscular-atrophy

https://www.nhs.uk/conditions/spinal-muscular-atrophy-sma//

Daha 4 ay önce yayımlanmış bir makalede bile 2017 den beri kullanılan nusinersen, onasemnogen abeparvovec ve risdiplamla yapılan tedavi biçimlerinin etkisinin ancak önümüzdeki yıllarda tam olarak değerlendirilebileceği yazılı.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35037967//

Nihayet 2022 Mayıs ayında yayımlanmış bir makalede hastalık ve kullanılan ilaçlarla ilgili son durum gayet güzel açıklanmış

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK558933/#article-31332.s4

SMA tip1 hastaları üzerinde yapılan onca deneysel çalışmaya rağmen görüldüğü üzere bu hastalığın tedavisi ne yazık ki şu an için mümkün değil.

Tedavisi imkansız diye de bu çocuklar öldürülsün demekten daha saçma bir düşünce olamaz.

Rahatsız olunan durum şu: tedavi yalanıyla toplanan milyonlarca lira kaynak, duygu sömürüsü ve göze sokarcasına her yerde önümüze çıkan kampanyalar ile akıbeti bilinmeyen yerlere transfer ediliyor.

Yardım kampanyalarının kimin tarafından organize edildiği yukarıda @SpinalTap isimli arkadaş bir nebze açıklamış zaten.

https://forum.donanimhaber.com/mesaj/yonlen/153064579

Kim bilir bu yöntemler ilaç baronlarının yeni bir pazarlama taktiği de olabilir.

Bunun tespiti zor değil. Kopy paste makalelerle de bir sonuca varilmaz.

Tedaviyi alan çocuklara bak kaçı iyileşmiş gercekten .En net bilgi budur işte.

bir kaç yıllık ertelemeden öte bir şey değil hocam, 2-3 yılda bir 800 bin dolara tekrar ilaçların ve aşıların alınması gerekiyor. Genellikle 25-30 yaş arasında da ölüyor bu tarz genetik bozukluğu olan insanlar.

Şaka mısın abi sen ya? :) Milyarlarca lira kaynak akıbeti bilinmeyen yerlere aktarılıyor demiş. Utanmasa terör örgütlerine falan gidiyor diyecek. Elinde bir tane kanıt var mı toplanan paraların usulsüzce kullanıldığı yönünde? Yoksa kaynak oturma organın mı?

Valilik izinli kampanyalar devlet tarafından izleniyor zaten. Belli bir içinde bağış toplayabiliyorsun aynı zamanda. Paraya istediğin gibi dokunma yetkin de yok. Hele başta hedeflenilen miktara ulaşılamadıysa devlet el koyuyor o paraya. Yani hiçbir şekilde zimmetine geçirme imkanı yok kimsenin.

İnsanları zan altında bırakıp bağışçıların da kafasını karıştırma. Sağlık otoritelerinin kanser hakkındaki tedavi görüşlerine de bak ondan sonra yaz buraya. Elinizden gelse dezavantajlı grupların hepsini bir kaşık suda boğarsınız.

Valla ne yazacağımı bilemedim şimdi...

SMA tip1 den bahsediyoruz yani Werdnig-Hoffman hastalığından...

Tıp literatüründe yarısının doğumdan önce, doğanların yarıya yakınının 2 yaşına kadar ölümüne, neden olduğu yüzlerce araştırma sonucu kesinleşmiş ve ona göre tanımı yapılmış bir hastalıkla ilgili tek tedavisinin Zolgensman ya da nusinersen isimli ilaç olduğunun zannedildiği ilaçlara ait tıp dergilerinde yayımlanan deneysel çalışma sonuçlarını paylaşıyorum.

Kaldı ki bu deneysel çalışmalar EMA veya FDA tarafından şartlı kullanımına izin verilerek yapılan çalışmalar.Üstelik klinik deneylerdeki dışlama kriterlerinde çoğu genetik teşhisi konmuş ve semptomları henüz başlamamış bebekler üzerinde denendiğini buna rağmen milyon doları bulan 12 aylık tedavi sonucunda bile bir arpa boyu yol katedilemeyen, bağımsız baş kontrolünü sağlama gibi motor kilometre taşı sayılan beceri kazanmasını başarı olarak gören genel sağkalım üzerinde anlamlı bir etkisi halen gözlenememiş biimsel makalelerden edindiğim bilgileri aktarıyorum.

Kopy-paste makalelerle sonuca varılmaz diyorsunuz.

Tedaviyi alan çocuklardan kaçının iyileşip kaçının iyileşmediğini nasıl araştırılacak yöntemini de söyleyin.Sadece desteksiz baş kontrolü sağlamayı mesela iyileşme olarak mı görüyorsunuz?

Sağ kalımla ilgili veriler?

Genel sağ kalım oranına dair çok cüzi bi artış olsa zaten firmalar bunu davul zurna ile açıklarlardı.

örneğini pandemi sürecinde mrna aşıların etkinlik yalanlarıyla gördük.

İstatistik ile nasıl yalan söylenir size göstereyim.

Biontek aşısının etkinliği %95 olarak açıklandı değil mi?

Konuyu açayım...

Biontek aşı etkinlik çalışmasına katılanlardan nihai değerlendirmeye kalanlar (hiç bir covid hikayesi olmayanlar)

Biontek aşısı vurulan--18198 kişi

Placebo aşısı vurulan--18325 kişi

2.doz aşılama yapıldıktan en az 7 gün sonrasından itibaren...

18198 kişilik BNT162b2 (aşı) yapılanlardan 8 kişi covid olmuş

18325 kişilik placebo aşı yapılanlardan 162 kişi covid olmuş

162+8 = 170 kişi covid olmuş

Buradan gerçek aşı ile plasebo olanların toplam covidlilere oranı ile de etkinliği ortaya çıkardılar.

162/170=0,95-->%95 ETKİNLİK..! NE KADAR İNANDIRICI DEĞİL Mİ

Linkini kopy paste yapmayacağım  

Belli bir aradan sonra tedavinin başarı oranı düşüyor doğru. Ama erken dönemlerde tedavisine başlanilip iyileşen çok örnek var .Solunum cihazına bağlı kalmadan yaşaması bile bir iyileşme değil mi ?

Cocuk ölümleri hep vardı bırakalım bunlar da ölsün denilmiş

Boyle faşist bir yaklaşım olamaz .

En başta test ile tedbir alınmalı zaten .Test sonucu riskli olanlar ısrarla çocuk yapıyorsa çok ağır cezalar verilmeli.

Boyle bir sorunu var ülkenin. Bunu çözmek gerekli .Çözüm de tedavisinin kesin sonucu yok diyerek olmaz

Bak kardeşim, izinsiz yardım ve bağış toplamak yasak olduğu için izin alınarak yapılır ve prosedür gereği denetime tabidir.Bu faaliyetlerin büyük çoğunluğu da dernek veya vakıflar aracılığı ile yapılır. Derneğin kuruluş amacı sma lı hastalar üzerine kurulmuşsa SMA yı tedavi ettiği söylenen ilaçların astronomik yüksek olması bu faaliyetle toplanan/toplanacak paraları anlamlı hale getiriyor.

E denetimi var bu işin derseniz, o basit, yasal olarak brüt gelirin yüzde 40 ına kadar çeşitli faaliyetler adı altında gider olarak düşülüyor.Bir hasta üzerinden alınan bağış izni süresi içerisinde istenen miktara ulaşmadığında veya diyelim ki tedavi olamadan vefat ettiğinde toplanan paralar aynı amaçlı diğer kampanyaya ekleniyor, senin dediğin gibi devletin kasasına gitmiyor...

Türkiye'de an itibarıyla 121552 derneğin faaliyette olduğunu biliyor musunuz?

Bunların küçük bi oranı ise tamamen sma yardım faaliyetlerine yönelik.

Ha bir de geçmişte örneklerini çokca gördüğümüz yardım derneklerince toplanan paraların nasıl buhar edildiğini ve nasıl kılıfına uydurulduğunu da tartışmayalım ayrıca...

Kimse babasının hayrına başka bir işte bedava bir saat bile çalışmaz.

Arkadaşlar 0 bilgiyle soruyorum, bu SMA'ların bu kadar fazla olmasının sebebi nedir?

Ne zaman bir twit okusam, altında kesinlikle (100% ihtimal) SMA için bağış dilencileri var. Sahte veya doğru. Artık bu iş ticarete döndü.

Doğru diyelim(ki inanmıyorum pek) bu kadar sma hastası son 5 yılda bu kadar fazla çıkması ve deli gibi bu sektörde 100 milyon liradan fazla bağış toplanmasının sebebi ne..

bir çocuk için kampanyaya katılmıştım. epey bi zaman önce çocuk için aranan para toplandığını öğrenmiştim. 2 hafta önce falan da çocuğun iyileştiğini bildiren bir mail attı aile yardım eden herkese teşekkür ediyordu mailde.

Arkadaşlar bu tarz zor ve uç konularda bu kadar aşırı pragmatist bir tavır takınmak etik veya ahlaki açıdan doğru değil. Niye diyecek olursanız en sıradanımız bile konu aşk, sevgi olduğunda insan sevdiğini öyle bir sevmeli ki yeri geldiğinde onun için elinden gelen her şeyini feragat edebilmeli minvalinde romantizmi, sevgiyi bir gün umarım tadarız bir gün birini öyle severiz ve biri de bizi öyle sever derken anne, babalara bu konuda bu kadar katı olmak doğru değil.

Bırakın karnınızda taşıdığınız, emzirdiğiniz bebeğinizi insanlar sahiplendikleri yavru kediler, tatlı köpecikler, kuşlar için bile elinden gelen her türlü maddi, manevi imkanı seferber ederken anne, babalara değil geçici tedavi veya iyileştirme için milyon dolarlık yardımlar, durumlar çocuğunun iyileşmesi için sizin can vermeniz gerekiyor denilse kabul edecek kadar içgüdüsel bir durum varken şirket yönetiyor gibi agresif pragmatizm doğru değil.

Fakat bu ilaç şirketine devletler eliyle hisse ve satış açısından, satın alma gibi parametrelerle alternatif çözümler üretilebilir. Yanlış hatırlamıyorsam küçük bir proje olarak başlayan tedavi süreci başarılı oldukça daha fazla değerle elden elde satıla satıla normalde uzun yıllarca yatırım ve maliyet sürecinin ortalama üstü kâra dönmesi beklenilirken tedaviyi icat edenler vakıf - sağlık alanında ilacı dev bir firmaya, dev bir fiyata satıp hem kendilerini hem tedavi de büyük saçma sapan gereksiz yapay bir maliyet oluşturdular.

Kapitalizm rekabet ile güzel ne yazık ki rekabet edecek rakibi olmayan bu şekilde kendisini de sektörü de şişiriyor da şişiriyor. Projenin finansman ve yatırım maliyetinden daha fazla kâr potansiyeli ile bir tedavi süreci bu kadar uçmamalı ya.

Yanlış bir örnek. Şu an tam sağlık sigortasında olsan ve kanserin çıksa emin ol masrafı 2 milyonu bulur ve sigorta şirketi tak diye öder. Devlet kat fazla vergi alırken bunu yapmaktan aciz mesele bu.