SMA'lı çocukları ölünce parayı cukkalayan aile... (2. sayfa)

Yanlış bilmiyorsam bu paralar valilikten alınan özel bir izinle toplanıyor ve para toplanma esnasından çocuk vefat ederse toplanan para diğer sma lı çocukların projelerine aktarılıyordu. Ailelere kalmıyor para.

Kapitalizm bundan hoşlanmaz hocam malesef. Sadece o aileden değil komple ona yardım eden herkesin cebindekine göz koyuyor sistem. Öyle iyi işler genelde insanoğlunun nefsini tetikler. 80 darbesinden sonra Nasıl KDV yi getirdi geldi devlet geçici olacak dedi sonra para tatlı gelince sabitledilerse buda öyle olur. biraz tedavi ederler haberini yaparlar sonra yavaş yavaş godomanların ceplerine girmeye başlar paralar. aman gözünü seveyim eşşeğin aklına karpuz kabuğu sokma zaten doyuramıyoruz bunları :D

Toplamdaki SMA hastası çocukların az bir kısmı akraba evliliğindenmiş, çoğunluğu bu sebepten ötürü bile değil yani.

O yüzden aileler hakkında genelleme yapmak çok yanlış, sonuçta geneli akraba evliliği değil.

Test olayına daha çok eğilmek lazım demek ki, tedbir önemli bir unsur.

Bizde o kontrolü yapacak hükümet var mı?  

Konuyu bi daha araştırın derim..

SMA yı %100 tedavi ettiğini düşündüğünüz "Onasemnogene abeparvovec" etken maddeli "Zolgensma" adlı ilaç halen faz 3 aşamasında deneysel bir ilaçtır. SMA tip 1 bugün (10/11/2022) itibarıyla bile halen tedavisi olmayan bir hastalıktır.

İlacın faz sürecinde bırakın semptomu başlamış olanlarda, semptomları başlamamış olanlarda bile %100 başarı göstermeyen bir ilaçtır. Semptomu başlamış olanların geri dönüşü yok, tedavi süreci palyatif destek amaçlı. SMA tip1 hastalığı üzerinden (tedavi ettiği algısıyla) yapılan kampanyalarla Zolgensma ve Nusinersen isimli ilaçlar üzerinden kirli bir para tezgahı dönüyor.

Tezgahın baş aktörü CureSMA isimli amerikan derneği ve küresel kampanyaların mimarı ve destekçisi

CureSMA nın baş sponsoru Biogen ve Novartis

Biogen- Spinraza (nusinersen) isimli ilacın üreticisi

Novartis- Zolgensma isimli ilacın üreticisi

Bu konuda sosyal medyada da sürekli iletiler çıkıyor.

Benim merak ettiğim ve cevabını bulamadığım şey bu parayı toplayıp pahalı tedavi sürecini geçirip normal hayatına dönebilen var mı?

Bir kaç yerde sordum ama cevap bulamadım.

SMA tip-1 hastalığı kas kaybı ve motor nöron sinir hücrelerinin hasarıyla ilerliyor.Hastalar yutma ve solunum zorluğu çekmeye başlıyor, desteksiz kalkamama, yürüyememe, beslenememe neticesinde yarıya yakını 2 yaşın altında ve büyük çoğunluğu da 4 yaşına kadar vefat ediyor.

Deneysel süreçteki mevcut ilaçlar (zolgensma, nusinersen..) hastalığı iyileştirmiyor, ilerlemesini yavaşlatıyor. Bu ilaçların clinictrialsde kayıtlı deneme süreçleri 18 ay ile sınırlandırılmış. Haliyle ilaçlar hastalığın ilerleyişini yavaşlattığından ölüm yaşı da biraz daha ileriye kayıyor.

18 ay sonunda ilacın başarı kriteri ise şu 2 madde (Clinictrial kaydı:NCT03306277)

18 aya kadar en az 30 saniye bağımsız oturma başarısı göstermesi

14 aya kadar aralıksız 14 gün boyunca günde 16 saatten az solunum yardımı (kalıcı solunum cihazına bağlanma ölüm kriteri)

Şimdi hastalığın ilerlemesini her ne kadar yavaşlatsa da günün yarısı solunum cihazına bağlanma ihtiyacı hisseden, başını 30 saniye desteksiz tutma başarısı gösterse de desteksiz oturamayan başını tutamayan beslenemeyen sma tip-1 hastaları ne kadar yaşar sizce?

İnternette "before:2020" ile tarama yaptığınızda 2-3 yıl önceki sma kampanyası ile parası toplanan ve tedaviye alınan bebeklerden kaçını sağ bulacaksınız araştırın bakalım...

https://forum.donanimhaber.com/sma-hastalari-icin-heryerde-para-toplanmasi-yanlis-degilmi--153618180-2#153626535

daha önce hesap yapmıştım. gerçi o zamandan bu zamana enflasyon farkını da koymak lazım.  

peki devlet tarafından neden böyle bir girişim yapılmıyor veya yapılamıyor? ev ahalisinde birey başına 1₺ yardım istense, kimse hayır demez sanırım. yardım kutusuna zaten kimse 1₺ atmaz. atarsa da döverler sanırım.  

Bazı ilaçlar üzerinden böyle bir durum olduğunu doktor olmadığım halde bulmuşum anlamışım farketmişim söylemişim etc. %100 oranı da zaten o ilaç sahibinin beyanıdır benim test etme şansım olamaz. Bu konu popüler olmadan önce benim haberim vardı ama hiç girmedim çünkü şarkıda diyor ki:

Hot topic

Maybe I should drop it

It's a touchy subject

And I like to tiptoe 'round the ship going down

ama bir yerden sonra dayanamayıp olayın parasal boyutuna acemi bir vurgu yapmışımdır sonuçta birine çekiç verirseniz her şeyi çivi olarak görür. Şimdi bakmadım ama ne demişim diye ama deseydim ki açılın ben yetkili bir abiyim, alırdım doktor ilaç mümessili gibi görüşler ondan sonra sen uzman mısın diye komik YT videosu atarlardı bana. Umarım anlatabilmişimdir? Biraz eski ama alıntı yaptığım şarkı, dinlemek isterseniz?

https://www.youtube.com/watch?v=ZVqGhi5XpaI

Ben de bunu soruyorum bu pahalı tedavi vaadini gerçekleştirip normal hayatına dönebilen var mı yoksa bu tamamen bir umut tacirliği mi.

Dönsede ne olacak

2 milyon dolara fabrika kurulur

Neden verilsin? Bizi ne ilgildiriyor smalılar?

Art niyetsiz kardeşim benim...

Gerçeğin peşinde adlı tv programına konu oldu mevzu senin haberin yoktur şimdi.

Bi haber edem dedim, 41.dakikasından itibaren...

https://www.youtube.com/watch?t=2490&v=eT8Uy_8qVuQ&feature=youtu.be

biz bunları daha önce burada yazmıştık...