Yeni Kayıt
Konudaki Resimler
|
_____________________________
 Legen..Wait For It...Daryy!! |
Bildirim
Ailevi Akdeniz Ateşi
Sıcak Fırsatlarda Tıklananlar
Editörün Seçtiği Fırsatlar
Daha Fazla 
Bu Konudaki Kullanıcılar:
Daha Az 
2 Misafir - 2 Masaüstü
Giriş
Mesaj
-
-
babamda vardı benim test sonuçlarımda da çıktı ikimizde de akdeniz ateşi var..babamda bulunan hastalık 2 gende birde bulunan rahatsızlıktan ötürü geliyor bende ki ise sadece tek gen babamın ki kadar ağır olmasa da bende belli periyotlarda nöbetler yaşıyorum..Nöbetler sırasında eklem ve kemiklerde aşırı ağrı,sıtma ve halsizlik oluyo tabi bunlar daha çok babamın yaşadığı sorunlar benimki biraz daha romatizmal görünüyo..Mide bölgesinde herhangi bir ağrıya rastlamadık ama vücuttaki etlere dokunamıyorsunuz bile sanki eziliyor gibi oluyor..nöbet esnasında nöbeti geçiştirmek için henüz bir ilaç yok sadece güçlü ağrı kesicilerle ağrıyı azaltabiliyorsunuz..Babam nöbetlerin daha seyrek gelmesi için ilaç kullanıyor ve günde 3 tane alıyor buna rağmen nöbetleri engelleyemiyoruz..özellikle soğuğa maruz kalındığında kaçınılmaz oluyor..Bu arada babam için çok uzun yıllar boyunca teşhis konulamamıştı belli bir teşhis problemi var kan verip akdeniz ateşi için test yaptırdığınızı bildirirseniz kesin sonucu öğrenebilirsiniz.. _____________________________ NE MUTLU TÜRKÜM DİYENE!!!
-
quote:
Orijinalden alıntı: cureshot88
babamda vardı benim test sonuçlarımda da çıktı ikimizde de akdeniz ateşi var..babamda bulunan hastalık 2 gende birde bulunan rahatsızlıktan ötürü geliyor bende ki ise sadece tek gen babamın ki kadar ağır olmasa da bende belli periyotlarda nöbetler yaşıyorum..Nöbetler sırasında eklem ve kemiklerde aşırı ağrı,sıtma ve halsizlik oluyo tabi bunlar daha çok babamın yaşadığı sorunlar benimki biraz daha romatizmal görünüyo..Mide bölgesinde herhangi bir ağrıya rastlamadık ama vücuttaki etlere dokunamıyorsunuz bile sanki eziliyor gibi oluyor..nöbet esnasında nöbeti geçiştirmek için henüz bir ilaç yok sadece güçlü ağrı kesicilerle ağrıyı azaltabiliyorsunuz..Babam nöbetlerin daha seyrek gelmesi için ilaç kullanıyor ve günde 3 tane alıyor buna rağmen nöbetleri engelleyemiyoruz..özellikle soğuğa maruz kalındığında kaçınılmaz oluyor..Bu arada babam için çok uzun yıllar boyunca teşhis konulamamıştı belli bir teşhis problemi var kan verip akdeniz ateşi için test yaptırdığınızı bildirirseniz kesin sonucu öğrenebilirsiniz..
Sizdeki sorunların hiçbiri bende yok eklem ağrısı yada romatizmal rahatsızlıklar gibi. Bende sadece şiddetli mide ağrısı var. Bir süre geçtikten sonra istifra başlıyor. Toplam 18-20 saatte atlatmış oluyorum Benimki de sanırım annemden bana kaldı ama onun nöbetleri bana göre daha seyrek oluyor. İlaçlarla nöbetler bastırılabiliyor diye okumuştum. Sizde şimdi nöbetleri engelleyemiyoruz diyince tırstım açıkçası ölene kadar bu nöbetlerle mi yaşamak zorundayız. Kesin tanıya gelince, normal bir devlet hastanesinde bu kan testi yapılabiliyor mu?_____________________________
Legen..Wait For It...Daryy!!
-
quote:
Orijinalden alıntı: daywalker148
Arkadaşlar yıllardır aralıklarla süren bir mide ağrısı problemim ver. Doktorlar hiçbir sebep bulamıyorlar defalarca ultrason endoskopi vs. yaptırmama rağmen. Bir yerde okuduğuma göre ailevi akdeniz ateşi olabilme ihtimali var gibi geldi bana. Bu hastalığı yaşayan birileri varmı aramızda. Belirtileri nelerdir, teşhis nasıl koyulur, tedavisi nasıldır? Yardımcı olabilecek birileri çıkar mı aramızdan...
Resesif (çekinik) genetik bir hastalıktan bahsediyorsun. Anne ya da babanda bu hastalık varsa sende de olma ihtimali yüksek. İkisinde de varsa 100% sen de hastasındır. Sadece birinde varsa ve sen de hastaysan diğer ebeveynin de taşıyıcı demektir.
Teşhis için değişik yöntemler var. Akut atak sırasında (mide ağrısı) C-reaktif protein seviyesi, beyaz kan hücresi seviyelerine bakılıyor. Bahsettiğin hastalık inflamatuar (enfeksiyon) özellikler taşıyan ataklara sebep olduğundan vücüdun da enfeksiyona reaksiyon veriyor olması lazım, bu kontorl ediliyor. Bunun dışında genetik test yaptırabilirsin ama bunun maliyeti 2,500 - 3,000 tl civarında olabilir (genetik testler genelde bu rakamlarda oluyor). Yine MPT testi diye bir test var, vücuduna bir madde enjekte edip 48 saat içerisinde hafif bir atak geçirip geçirmeyeceğine bakıyorlar.
Bildiğim kadarıyla kalıcı bir tedavisi yok. Düzenli olarak kolşisin kullanıyor hastalar. Kolşisin aslında gut hastaları için üretilmiş bir ilaç ama FMF hastalarında da atakların sayısını azaltıyor. Neden ve nasıl azalttığı bilinmiyor ama sanırım bu şekilde kontrol altında tutuluyor._____________________________
-
quote:
Orijinalden alıntı: daywalker148
quote:
Orijinalden alıntı: cureshot88
babamda vardı benim test sonuçlarımda da çıktı ikimizde de akdeniz ateşi var..babamda bulunan hastalık 2 gende birde bulunan rahatsızlıktan ötürü geliyor bende ki ise sadece tek gen babamın ki kadar ağır olmasa da bende belli periyotlarda nöbetler yaşıyorum..Nöbetler sırasında eklem ve kemiklerde aşırı ağrı,sıtma ve halsizlik oluyo tabi bunlar daha çok babamın yaşadığı sorunlar benimki biraz daha romatizmal görünüyo..Mide bölgesinde herhangi bir ağrıya rastlamadık ama vücuttaki etlere dokunamıyorsunuz bile sanki eziliyor gibi oluyor..nöbet esnasında nöbeti geçiştirmek için henüz bir ilaç yok sadece güçlü ağrı kesicilerle ağrıyı azaltabiliyorsunuz..Babam nöbetlerin daha seyrek gelmesi için ilaç kullanıyor ve günde 3 tane alıyor buna rağmen nöbetleri engelleyemiyoruz..özellikle soğuğa maruz kalındığında kaçınılmaz oluyor..Bu arada babam için çok uzun yıllar boyunca teşhis konulamamıştı belli bir teşhis problemi var kan verip akdeniz ateşi için test yaptırdığınızı bildirirseniz kesin sonucu öğrenebilirsiniz..
Sizdeki sorunların hiçbiri bende yok eklem ağrısı yada romatizmal rahatsızlıklar gibi. Bende sadece şiddetli mide ağrısı var. Bir süre geçtikten sonra istifra başlıyor. Toplam 18-20 saatte atlatmış oluyorum Benimki de sanırım annemden bana kaldı ama onun nöbetleri bana göre daha seyrek oluyor. İlaçlarla nöbetler bastırılabiliyor diye okumuştum. Sizde şimdi nöbetleri engelleyemiyoruz diyince tırstım açıkçası ölene kadar bu nöbetlerle mi yaşamak zorundayız. Kesin tanıya gelince, normal bir devlet hastanesinde bu kan testi yapılabiliyor mu?
Sadece mide ağrısı varsa sizde akdeniz ateşi olduğunu düşünmüyorum kas ağrısı benzeri bir durum söz konusu değil..Amcam kartal koşuyolunda laboratuarda olduğu için orda yaptırabilmiştik ama sanırım yaptırabilirsiniz bu konu da tam emin değilm..Hastalık tamamen tedavi edilemiyor ömür boyu ilaçlarla minimum seviyede tutulmaya çalışılıyor_____________________________ NE MUTLU TÜRKÜM DİYENE!!!
-
16q13.3 yerleşimli yani DNA 16.kromozomuna baktırman lazım. Çok merak ediyorsan ve maddi durumun olanak veriyorsa genetik merkezlere başvuru yapabilirsin. Şüphelendiğin hastalık da belli. Direk genlerine hücre örneği ile bakabilirler ve tesbitini garanti olarak yapabilirler. Muhtemelen M694V geninde hata çıkıyor. Belitileri: ateş, karın ağrısı, sırt ağrısı, eklem ağrısı ..vb de olmalı.
Yaptıracağın testler: Sedimantasyon, CRP, Fibrinojen, Lökosit, Mutasyon Taraması (PCR). Benim sana önerebileceğim en iyisi PCR testidir.
Tedavisi de kolşisin maddesi içerikli ilaçlar. Ağrısını kesiyor. Bu ilacın yan etkisi sperm sayısında eksiklik yaratıyor, ondan dolayı erkekler kullanmaya pek yanaşmaz. Eğer bu hastalık sende varsa kardeşlerin de taşıyıcı olabilir. Onların çocukları da tehlikede._____________________________ Hayat üç buçuk ile dört arasındadır;Ya üç buçuk atarsın ya da dört dörtlük yaşarsın.. -
Genetik merkezine başvuru yapacak durumum yok fakat bir romatoloğa görünmem gerekiyormuş sanırım. Orda kesin tanı koyabilirler umarım.
Kolşisin tedavisine gelince de zorda kalırsak kullanıcaz artık yapacak bişey yok
_____________________________
Legen..Wait For It...Daryy!! -
20 yıllık bir fmf hastasıyım. çocukluk dönemlerim çok ağır geçerdi. hayatımdan bıkmıştım. ağrılar tüm karnımı sarar iki büklüm gezerdim. teşhiside zor konulan bir hastalık. yıllarca çektikten sonra tam teşhis genetik test yaptırarak konuldu. genetik testi fakülte hastanelerinde ücretsiz yapıyorlar. 5 yıldır kolşisin denilen bir ilaç kullanıyorum ve Rabbime çok şükür atak nedir ağrı nedir unuttum. tavsiyem bu hastalığa kesin teşhis konulmuşsa hiç zaman kaybetmeden ilaca başlayın.
< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi tamisa_x -- 27 Nisan 2012; 18:30:19 >
Sayfa:
1
Ip işlemleri
Bu mesaj IP'si ile atılan mesajları ara Bu kullanıcının son IP'si ile atılan mesajları ara Bu mesaj IP'si ile kullanıcı ara Bu kullanıcının son IP'si ile kullanıcı ara
KAPAT X
Bu mesaj IP'si ile atılan mesajları ara Bu kullanıcının son IP'si ile atılan mesajları ara Bu mesaj IP'si ile kullanıcı ara Bu kullanıcının son IP'si ile kullanıcı ara
KAPAT X
