ALS şüphesi var. Ne yapacağım? Özellikle bir doktor tavsiyesi olan var mı?

Prematüre doğmuş ve yeni doğan sarılığı geçirmişim. Kan değişimi mi yapılmış özel bir iğne mi yapmışlar, öyle bir şey olmuş...

Çocukluğumdan 2016'ya kadar adele gücü ve hareket kabiliyeti açısından kendimde sebebini bilmediğim bir sorun vardı, el yazım da çök kötüydü. Hep uyku ve odaklanma sorunum ve sürekli yorgunluğum vardı. 2016'da güvendiğim bir FTR uzmanına durumu anlatıp bende ne var dedim. Nörolojik bir kaç test uyguladı ve Babinski refleksi pozitif çıkınca bir not yazıp Nöroloji'ye yönlendirdi. Ve öykü böyle başladı...

Son 6 aya kadar hep Herediter Spastik Paraperezi şüphesiyle belirli aralıklarda kontrole gittim. Geçen yıl 2 saat süren bir MR'a girdim, motor nöron sisteminde bazı problemler gördüklerini söylediler. Ardından 3 ay ara ile iki kez iğneli EMG yapıldı ve sadece 3 ay içinde ilerleme olduğu, artık sorunun kesinlikle HSP olmadığı, ALS şüphesi olduğunu söylediler...

Gün günden ilerleme hissetmeye başladım. Önce merdiven çıkarken zorlanmaya başladım, sonra çömelememe ve alaturka tuvalet kullanamamaya başladım. Şimdi de sırt kaslarım ve kol kaslarım kasılıyor. Bugün sağ kolum kas olarak kasılıyor ve ağrıyor. Artık yazı yazarken iyice zorlanıyorum ve yazım berbat...

Tedaviye Samsun OMÜ EAH'de devam ediyorum. Eylül'de beyinden detaylı bir MR'a gireceğim ve genetik kan testi yapılacak, Şubat'ta da tekrar iğneli EMG yapılacak. Tedavisi yok, bizim tek amacımız yavaşlatmak, Rilutek ilaç da uyku yan etkisi yaptığı için gerekirse dışarıdan ilaç getirteceğiz, fizik tedavi al diyorlar.

Ellerim kollarım bağlı oturuyorum. Tek ilaç yan etki yapıyor, içince ayakta uyuyorum. Sizce ne yapayım? Başka bir doktora mı gideyim? Var mı tavsiyeniz?