Patuloz östaki tüpü ( patulous eustachian tube ) - Görünen en nadir kulak hastalığı (2. sayfa)

Verywellhealth.com An overview of patulous eustachian tube (Kristin Hayes, 2020) adlı makalede yazdığı gibi Östaki borusuna kıkırdak dolgu maddesi injeksiyonu ile tedavisi mümkün gibi görünüyor. Kıkırdak injeksiyonlarini plastik cerrahlar yaptığına göre tercihen estetik ve plastik cerrahide uzmanlasmis tercihen bir KBB uzmanına ulaşmanızı öneririm.

Bu son çare demisti doktorum.oncesinde tup takıyorlar

Gruba katilma istegi attim kabul edersenz oradan da yazabilirm.ama bende bu hastaligi yillardir ceken biriydim cok doktora gittim hicbiri bilemedi.qma denizlide bi ozel kbb hastanesindeki dr teshisi koydu ve tüp takilmasini onerdi.hamileydim ustelik korktum ama bundan kurtulmak icin taktirttim.gecici tüptü.hem kilo aldim hemde tüp sayesinde kurtuldum. Ama 6 ay sonra tüp atti.ve ben kilo vermişt im ki yine başladı sesler.tekrar gittim doktora bu defa t tüp onerdi.anestezi altinda onu taktirttim onun kulkta kalma.suresi 5 yildi.ama bu defa işe yaramadi hala sesleri duyuyordum.kilo almayi denedim 5 kilo aldim ki sesler kesildi..yani tüp taktirmadanda kilo alsam gecer miydi bilmiyorm ama deneyin derim ben.ispqrta ve denizli de bu konunun uzmani var.caresiz degilsinz artik.cok gecmis olsun

bende bu hastaligi yillardir ceken biriydim cok doktora gittim hicbiri bilemedi.qma denizlide bi ozel kbb hastanesindeki dr teshisi koydu ve tüp takilmasini onerdi.hamileydim ustelik korktum ama bundan kurtulmak icin taktirttim.gecici tüptü.hem kilo aldim hemde tüp sayesinde kurtuldum. Ama 6 ay sonra tüp atti.ve ben kilo vermişt im ki yine başladı sesler.tekrar gittim doktora bu defa t tüp onerdi.anestezi altinda onu taktirttim onun kulkta kalma.suresi 5 yildi.ama bu defa işe yaramadi hala sesleri duyuyordum.kilo almayi denedim 5 kilo aldim ki sesler kesildi..yani tüp taktirmadanda kilo alsam gecer miydi bilmiyorm ama deneyin derim ben.ispqrta ve denizli de bu konunun uzmani var.caresiz degilsinz artik.cok gecmis olsun

Merhaba sorununuz düzeldimi

7. yılımdayım sorunum düzelmedi. Bazı dönemler iyiye gidiyor, örnek vermem gerekirse ilk senemde 5 dakika yürümekle otofoni başlıyordu sonraki senelerde yürüyüşle hiç otofoni olmamaya başladı hatta dinlenmeli hafif tempo koşularla bile otofoni devreye girmeyecek kadar iyiye gidiyor ama fazla zorlayıp 1 kere otofoni aktif olursa sil baştan ilk günkü haline dönüyor ve yine uzun bir süre 5 dakika yürümekle devreye girer hale geliyor, yürümeyi geç ayağa kalktığımda bile boğazda basınç hissedilir seviyeye çıkıyor. Resetleniyor adeta. Son 2 senem baya iyi geçmişti geçen hafta grip oldum, genelde her gripten sonra semptomlarda değişiklik oluyor, gribin üstüne de basket oynamaya gidince 3 sene aradan sonra tekrar otofoni devreye girdi ve yine resetlendi. Şu an oturduğum yerde bile bozulma noktasına gelir durumda tekrardan iyiye gitmesini bekleyeceğim.

Bu konuya denk gelen, patülöz tedavisi olmuş ve otofoniden kurtulabilmiş birileri olursa lütfen bilgilendirsin.

Merhaba, herkese geçmiş olsun. Sonunda bu rahatsızlığa sahip insanları bulabildim. bende yaklaşık 14-15 yıldır bu hastalığa sahibim ama adını bile birkaç gün önce tamamen kendim öğrendim. 5 ay önce grip olmuştum. ama grip olduğumu sanıyordum desem daha doğru. ve nasılsa geçer diyerek doktora gitmedim ve toplamda neredeyse 3-4 ay grip sandığım hastalıkla yaşadım . iki üç gün iyi oluyordum sonra tekrar burun akıntısı ateş baş ağrısı halsizlik falan. en son bigün baya kötü oldum ve özel hastanede bir doktora gittim.( Op. Dr.) burnuma kulaklarıma falan baktı ve sende burun alerjisi (rinit) var dedi. ve burun etlerim bayağı büyümüş. bazı spreyler , hap ve antibiyotik verdi. bir hafta sonra kontrole gel dedi duruma göre ameliyat olmam gerektiğini söyledi. ilaçları ilk gün kullandım , ve hayatımda ilk defa nefes aldığımı hissettim. burnum tünel gibi oldu resmen. ve bu patuloz ostaki sorunu da bir günlüğüne gitti. ben tabi baya mutluyum, demekki mesele buymuş falan dedim. ama sevincim kısa sürdü. birkaç güne tekrar başladı. ve kontrole gittim. burun etimin küçüldüğünü ve ömrüm boyunca bu hap ve spreyle yaşamam gerektiğini söyledi. eğer hala nefes almakta güçlük çekiyorsam ameliyat edeceğini söyledi. bende ona grip olduğumu sandığımı ve gribin tedavisinden sonra kulağımda yıllardır bir sorun olduğunu ve artık bunun tedavisine başlamayı planladığımı ama zaten verdiği ilaçların birkaç gün de olsa sorunu çözdüğünü ama hala devam ettiğini ve bu hastalığı da muayene etmesini istedim. ve bu ilaçları ve spreyi kullanmaya devam edersen o kendiliğinden gidecek dedi. bu arada sprey hakkaten burun etimi bayağı küçülttü yine de eskiye göre daha iyi nefes alıyorum. 1,5 yıldır illadin spreyi kullanıyordum meğersem çok kullanmak zararlıymıs ve o bile tıkanıklık yapıyormuş bana verdiği sprey "renoclenil 100 mcg , nazal sprey" ve "levokast 5mg/10mg film kaplı 30'lu tablet" bunları ömür boyu kullanmam gerekiyormuş burun alerjim için. her neyse o gün kontrolde bu kulaktaki sorunumdan bahsedince bu ÖSTAKİ BORUSU ile ilgili dedi ve birkaç şey söyledi ve kendiliğinden bu tedavi ile geçecek dedi. bende eve gidince östaki borusu yazıp aratmaya başladım ve araştırmam sonucu 15 sene sonra ilk defa hayatımın her gününü zehir eden bu hastalığın adını öğrenmiş oldum. " Patuloz/patent östaki" fakat başka bir Östaki borusu (Disfonksiyonu) fonksiyon bozukluğu olan "Obstrüktif Östaki" de var. bende otonomi çok yoğun şekilde var ve bundan dolayı patuloz olduğunu düşünüyorum ama henüz bir doktor tarafından teşhis konmadı. Henüz hiç bilmeyenler veya hatırlamak isteyenler bu linke bakabilir. ( https://www.drhaldunoguz.com/ostaki-disfonksiyonu#:~:text=%C3%96staki%20t%C3%BCp%C3%BC%20disfonksiyonu%2C%20%C3%B6staki%20t%C3%BCp%C3%BCn%C3%BCn,tam%20olarak%20yerine%20getirememesinden%20kaynaklan%C4%B1r. ) çocukluğumda bu sorun yüzünden defalarca doktora gittim ama hep orta kulak iltihabı diyerek antibiyotik verdiler ya da burun spreyi verdiler. hatta bi tanesi otonomiden bahsettiğimde "psikolojik" demişti. :D yukarda sizlerin yazdığı gibi konuşurken kendi sesimi nefesimi duyuyorum, inanılmaz derecede yorgun hissettiriyor, bütün fiziksel aktviteleri sınırlandırmak zorı-unda kalıyorsun zira keyif alamıyorsun ve bi noktadan sonra zulme dönüşüyor. yani hayatımın 15 yılında neredeyse ot gibi yaşamak zorunda kaldım. ve artık yaşım 26 ve değişmeyi isterken standart bir tedavisi olmadığını ve hatta kalıcı bir tedavisi olmadığını internette son birkaç günlük araştırmalarımda okudum. (doğru mu bilemiyorum.) sizlerinde dediği gibi balon ve tüp tedavisi gibi şeyler yazıyor. ama deneyen birine rastlamadım. ve yukardaki üyelerin yazdıklarından sanırım herkes de farklı nedenlerle ortaya çıktığını gördüm. mesela ben en çok burnumla ilişkili olarak buna maruz kalıyorum. yani eğer burnum tıkalıysa (ki hep tıkalı) rutin nefes alma esnasında pat diye ses gelip otonomi ve uğultu aktif oluyor. yemek yemek , uzanmak , başı yatay seviyeye getirmek , ellerle burnu kapayıp nefes vermek gibi şeylerle ancak bir rahatlama oluyor ve bu çok ama çok kısa sürüyor. özellikle spor yaptıysam veya azıcık efor sarfettiysem kulağım resmen tünel gibi otonomi yaşıyor bütün nefesi kulaktan alıyorum ve bu sefer ağrı da başlıyor. bazen ardarda onlarca kez esnetiyor ve gözlerimden esnemekten yaş getiriyor ve inanılmaz uykulu hissediyorum. zaten gün boyu tamamen yorgun hisssediyorum. birde burun tıkanıklığı nedeniyle 7/24 bitmeyen bir baş ağrısı da eklenince artık dayanılmaz bir hal alıyor. sosyalleşemiyorsunuz, en basit aktiviteleri bike yapmak zulüm oluyor. evden dışarı çıkamaz , çıksak da keyif alamaz olduk. artık kafayı sıyıracak noktaya geliyor insan.

mesela şunu farkettim, otonomi aktifken yani kulağımda uğultu ve nefes sesleri varken genelde ben kısa süre içinde elimle burun deliklerimi kapatıp nefes verip basınç ile bunu düzletirim ama şunu farkettim eğer spor, koşu veya normal düz yaşantıda bu otonomi aktifleştiğinde eğer bu manevrayı yapmazsam ve uzun süre otonominin aktif kalmasına müsaade edersem bu durum daha da şiddetlş hale gelşyor ve kulakta ağrı başlıyor. o da sanırım işte o patuloz östaki yani o kapanması gerek ama kapanmayan o östaki tüpü hep açık kaldığı ve nefes/hava akışı hep olduğu için ve bu anormal bir durum olduğu için muhtemelen ağrıya neden oluyor. bende çok sık orta kulak iltihabı olur mesela ve bunun en büyük nedenlerinden biri olarak bu östaki sorununu görüyorum. otonomiye izin verip uzun süre maruz kalınca nefes alıp verirken sanki kulak zarı ya da neyse o içeri dışarı gelip gidiyor resmen.

sonuç itibariyle hayatımın her saniyesini zehir eden bu rahatsızlıktan kurtulmak istiyorum . facebook grubuna istek attım. ismim furkan. sanırım dediğim gibi kalıcı ve standart bir tedavisi yok, hastalığı bilen türk doktor sayısı çok az. google'a "Patuloz Östaki Tuba + Tedavisi" yazınca bazı türk doktorların sitesi falan çıkıyor ama insan daha teşhis konmadan ve emin olmadan bu tedavilere yönelemiyor. bir tane sitede başka tedavi isimleri de gördüm. kontrol edebilirsiniz. (

https://dralpinguneri.com/ostaki-tubunun-tikali-veya-acik-patuloz-patent-olmasi/ ) burada " Tanısı detaylı incelemel ile konduktan sonra hastanın durumuna göre gerekli tedavi planlanır. Tedavi seçenekleri arasında kulak zarına kütle yüklemesi, Miringotomi ±VT, Peritubal enjeksiyonlar, Obliterasyon yöntemleri, Lümen koterizasyonu/ ligasyonu, Kıkırdak greftle güçlendirme, TVP/LVP transpozisyonları, Tubal kıkırdak eksizyonu/skorlaması gibi yöntemler uygulanabilir. " yazıyor.

Daha önce bir doktor tarafından kendisine bu teşhis konulan ve tedavi olan varsa bize doktordan ve sonuçtan bahsetse çok iyi olur en azından hangi doktora gideceğimizi öğreniriz.

ekşi de bu başlığa rastladım. oraya da bir bakın ve orada bir video var . gördüm ama denemeye cesaret edemedim çünkü adamın gösterdiği hareketler sanırım PET olanlara değilde östakisi dar ya da tıkalı olanlara yönelik. yorumlarda da bazıları buna dikkat çekmiş. ( ekşi:

https://eksisozluk.com/patuloz-ostaki-tupu--5716773 ) video linki içinde.

bu arada lütfen herkes sigara / tütün kullanıp kullanmadığını belirtsin lütfen. çünkü onun da ciddi etkisi olduğunu okudum . ben sigara içmiyorum ama pipo ve puro içerim. o da çok sık değildir. ama illaki bir etkisi olduğunu düşünüyorum. bir de sinüzit olunca daha da fazla hissediliyor.

hastalığın adını bile öğrendiğim için çok mutlu oldum. en azından artık adını biliyorum diye, bir tek kendimde gördüğüm bir hastalıktı ve şimdi sadece birkaç kişi de olduğunu gördüm. herşey bir anda aklıma gelmedi ama aklıma geldikçe yazacağım. hepimize şifalar diliyorum, burayı aktif tutmaya çalışalım.