Üye Girişi
Bağlan Google+ ile Bağlan Facebook ile Bağlan
Yeni Kayıt
Tüm Forumlar
  • Tüm Forumlar
  • Konu Dışı / Off Topic
  • Sağlıklı Yaşam
  • Bu Konuda
Şimdi Ara

Patuloz östaki tüpü ( patulous eustachian tube ) - Görünen en nadir kulak hastalığı

Sıcak Fırsatlarda Tıklananlar
Editörün Seçtiği Fırsatlar
Daha Fazla
Bu Konudaki Kullanıcılar: Daha Az
2 Misafir - 2 Masaüstü
5 sn
36
Cevap
4
Favori
7.386
Tıklama
Daha Fazla
İstatistik
  • Konu İstatistikleri Yükleniyor
Konuya Özel
2 oy
Öne Çıkar
Cevapla
Sayfa: 12
Sayfaya Git
Git
sonraki
Giriş
Mesaj
  • Merhaba arkadaşlar, eminim daha önce böyle bir hastalığın adını duymamışsınızdır çünkü bilinen en nadir kulak hastalıklarından biri. Ben 2015 yılından beri bu hastalığın semptomlarını yaşıyorum ve şu an tıpta bu hastalığın tedavisi yok. Konuyu açma sebebim ülkemizde bu hastalığı bilen kulak doktorlarının sayısının çok az olması dolayısı ile teşhis edilememesi ve insanların bilmedikleri bir hastalık yaşıyor olmaları. Belki internetten araştırırlar ve buraya ulaşarak bilgi edinebilirler diye konuyu açıyorum.

    Bu hastalık şöyle oluşuyor kısa ve kabaca bir tanım: normalde östaki borusu sürekli açılıp kapanır ve basıncı da bu şekilde dengeler fakat bazı sebeplerden dolayı bu açılıp kapanma işleminde bir bozukluk meydana geliyor daimi olarak açık olarak kalıyor. Hastalığın en rahatsız edici ve belirleyici semptomu ise otofoni. Otofoni kendi sesinizi sanki kafanızın içinde bir hoparlörden duyuyormuş gibi yankılı ve boğuk duymanız. Örnek olarak kulak içi kulaklığı takıp elinizle de etafını kapatıp konuştuğunuzda sesinizi nasıl duyuyorsanız onun gibi birşey. Sadece bu da değil aynı sırada burnunuzdan nefes çekince otofoni olan kulak zarı içeri çekiliyor, nefes verince dışarı fırlayacak gibi haraket ediyor. Kulaklarda basınç ve çıtlama sesleri de yaşanıyor.

    Konuyu zamanla edit'leyip kendi yaşadıklarımı da anlatacağım umarım bu hastalığı yaşayanlar burayı bulur bir community oluşturarak yardımlaşabiliriz.







  • Hocam yaşadıklarının aynısını ben de yaşıyorum ve üstelik 6 senedir var bende bu sıkıntı.

    İlk başladığında henüz 14 yaşında idim, çok doktora gittik. Ne ben biliyordum hastalığı, ne doktorlar biliyordu. Ama ben en başından beri bana yanlış yanlış teşhis konulduğunun farkındaydım çünkü hangi doktora gittiysem bana yaşadığım hastalığın tam tersi olan östaki borusu tıkanıklığı ilaçlarını veriyorlardı. Gel gör ki bunu doktorlara anlatamıyorsunuz. Hatta ben gittiğim bir doktora "Sanırım benim hastalığımın adı patuloz östaki borusuymuş." dediğimde doktor bana "Ya bi dur burda doktor benim..." falan diye azarladığı bile olmuştu. Şimdi buradan benim doktorları suçladığım gibi bir çıkarım yapmayın. Sıkıntı şu ki doktorlara da böyle bir hastalığın anlatılmamış olması. Bunun sebebi de bu hastalık gerçekten çok nadir. Şimdi siz bu sıkıntıyı daha doktorlara adamakıllı anlatıp kabul ettiremiyorken ailenize nasıl anlatacaksınız?

    Ailem de ilk başlarda pek umursamadılar ama hayat kalitesini ne kadar düşürdüğünün sonradan farkına vardılar çünkü önceden deli gibi futbol oynayan, sokaklarda cirit atan çocuk artık pek hareketsiz biri haline gelmişti. Neyse ki sonradan bunun hayat kalitesini düşürdüğüne ve sosyal hayatımı etkilediğini anladılar.

    Bu hastalık hakkında böyle bir farkındalık yaratmaya çalıştığın için seni gerçekten tebrik ediyorum. Bu hastalığında farkında olan dünya çapında doktor sayısı çok az. Topluluk oluşturma kısmına gelince o Türkiye sınırları içerisinde zor. Daha doktorlar bile sana adamakıllı bir teşhis koyamazken ancak araştırmacı yönünü kullanıp kendi hastalığını kendi farkeden bireylerle(ki bu bence çok düşük bir kitle) yapabilirsin. Ben yıllardan beri araştırıyorum henüz ne kesin sebepleri biliniyor(kişiye göre değişebiliyor da sebepleri) ne de tedavisi. Zaten sebebini bulmak tedavisini büyük ihtimal beraberinde getirir. Bir kaç farklı tedavi yöntemleri var ama hastalığın sebebini öğrenmedikten sonra ben o tedavi yöntemlerine çok sıcak bakmıyorum. Burada o yöntemleri uzun uzun anlatmayacağım.

    İngilizcesi olan arkadaşlar için facebookda "PET-Patulous Eustachian Tube disorder" diye bir grup var ve orada dünyanın her yanından bu hastalığı olan insanlar var. Oraya katılabilirler. Orada insanlar birbirine yardımcı olmaya çalışıyor. Ben normalde böyle forumlarda falan takılmam ama başlığı görünce doğruca yazmak istedim. Bu arada sen sürecini yazmaya devam et, elbet gören, işine yarayan, "aaa evet, benim de hastalığım sanırım tam olarak bu" diyen olur. Hastalığın semptomlarını gayet güzel anlatmışsın zaten. Umarım bu lanet sıkıntıdan kurtuluruz :D




  • quote:

    Orijinalden alıntı: cgnckrr

    Hocam yaşadıklarının aynısını ben de yaşıyorum ve üstelik 6 senedir var bende bu sıkıntı.

    İlk başladığında henüz 14 yaşında idim, çok doktora gittik. Ne ben biliyordum hastalığı, ne doktorlar biliyordu. Ama ben en başından beri bana yanlış yanlış teşhis konulduğunun farkındaydım çünkü hangi doktora gittiysem bana yaşadığım hastalığın tam tersi olan östaki borusu tıkanıklığı ilaçlarını veriyorlardı. Gel gör ki bunu doktorlara anlatamıyorsunuz. Hatta ben gittiğim bir doktora "Sanırım benim hastalığımın adı patuloz östaki borusuymuş." dediğimde doktor bana "Ya bi dur burda doktor benim..." falan diye azarladığı bile olmuştu. Şimdi buradan benim doktorları suçladığım gibi bir çıkarım yapmayın. Sıkıntı şu ki doktorlara da böyle bir hastalığın anlatılmamış olması. Bunun sebebi de bu hastalık gerçekten çok nadir. Şimdi siz bu sıkıntıyı daha doktorlara adamakıllı anlatıp kabul ettiremiyorken ailenize nasıl anlatacaksınız?

    Ailem de ilk başlarda pek umursamadılar ama hayat kalitesini ne kadar düşürdüğünün sonradan farkına vardılar çünkü önceden deli gibi futbol oynayan, sokaklarda cirit atan çocuk artık pek hareketsiz biri haline gelmişti. Neyse ki sonradan bunun hayat kalitesini düşürdüğüne ve sosyal hayatımı etkilediğini anladılar.

    Bu hastalık hakkında böyle bir farkındalık yaratmaya çalıştığın için seni gerçekten tebrik ediyorum. Bu hastalığında farkında olan dünya çapında doktor sayısı çok az. Topluluk oluşturma kısmına gelince o Türkiye sınırları içerisinde zor. Daha doktorlar bile sana adamakıllı bir teşhis koyamazken ancak araştırmacı yönünü kullanıp kendi hastalığını kendi farkeden bireylerle(ki bu bence çok düşük bir kitle) yapabilirsin. Ben yıllardan beri araştırıyorum henüz ne kesin sebepleri biliniyor(kişiye göre değişebiliyor da sebepleri) ne de tedavisi. Zaten sebebini bulmak tedavisini büyük ihtimal beraberinde getirir. Bir kaç farklı tedavi yöntemleri var ama hastalığın sebebini öğrenmedikten sonra ben o tedavi yöntemlerine çok sıcak bakmıyorum. Burada o yöntemleri uzun uzun anlatmayacağım.

    İngilizcesi olan arkadaşlar için facebookda "PET-Patulous Eustachian Tube disorder" diye bir grup var ve orada dünyanın her yanından bu hastalığı olan insanlar var. Oraya katılabilirler. Orada insanlar birbirine yardımcı olmaya çalışıyor. Ben normalde böyle forumlarda falan takılmam ama başlığı görünce doğruca yazmak istedim. Bu arada sen sürecini yazmaya devam et, elbet gören, işine yarayan, "aaa evet, benim de hastalığım sanırım tam olarak bu" diyen olur. Hastalığın semptomlarını gayet güzel anlatmışsın zaten. Umarım bu lanet sıkıntıdan kurtuluruz :D
    Otofoninin ne kadar rahatsız edici olduğunu tahmin edemedikleri için aileler bir süre abartıldığını sanıyor ne yazik ki. Sende nasıl başladı ? Facebook gruplarını takip ediyorum bende o kadar ülkeden insan var fakat bilinen ve adı geçen en fazla 3-4 doktor mevcut. Uygulanan ve başarılı olmuş tedavilerde de zaten tamamen iyileşmiyor sadece semptomların etkisinde azalma oluyor. Lanet hastalığın semptomları sabitte değil herkesde farklı etkileri var çok karışık ve anlaması güç. Bende başladığı günden bu yana haraket etmeyi minimuma indirdim, otofoni başlayacak korkusuyla spor yapılamıyor.




  • Bende şöyle başladı.

    2012'nin ağustos ayında her zamanki gibi sokakta futbol oynuyordum. Sonra zamanla kulağıma hava girdiğini ve kendi sesimi duymaya başladığımı fark ettim. O maç boyunca biraz oturup biraz koştum. Zaten o gün bugündür ne adamakıllı futbol oynayabildim ne de spor yapabildim. Yani durduk yere başladı gibi ama elbet vardır sebebi. Biraz da zayıftım(halen zayıf sayılırım), kilo almaya falan çalıştım ama zorla da olmuyor işte iştahsızlık falan var. Ben de aynı senin gibi hareket etmeyi bayağı azalttım ama elimizden gelen bir şey yok. Resmen yaşarken ölüyoruz.
  • Vay bee benim de denizden çıkınca ya da maçta oluyodu. Eğilip kalkıp devam ediyodum. Hatta bi maç eğilip kalkıp duruyodum. Hoca bi sıkıntı var diye çıkarmıştı beni. Arada oluyo yine ama adını bilmiyodum



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi marcoreus06 -- 19 Eylül 2018; 0:34:22 >
  • 1 haftadır aynı sorunu yaşıyorum doktora gittim endoskop ve timpanogram testi yaptı patent östaki olmadığını söyledi fakat otofoni yapacak başka hastalık yok sanırım sol kulağımdan kendi sesimi yüksek duyuyorum çınlama ve ağrı var sürekli psikolojim bozuldu ne yapacağımı bilmiyorum bende sen nasıl idare ediyorsun alıştın mı yoksa sonradan veya bir tedavi yöntemi denedin mi ? bu arada bazen yutkunma hareketlerimden dolayımı bilmiyorum otofoni bi süreliğine gidiyor sonra geri geliyor ama kesinlikle geçmiyor bir sabah kalktığımda konuşurken cızırtı farkettim sonra yüksek duymaya başladım sesimi doktor östaki tıkanıklığı ilaçları verdi daha beter oldu bende bıraktım sen ne durumdasın azaltıcak birşeyler var mı
  • Arkadaşlar bende 2012 den beri bu sorunu yaşıyorum, östaki borum çok açık ve bi kaç tedavi yöntemi denedim, azaldı ama geçmedi maalesef, iletişim halinde olalım isterseniz, ınstagram adresimi bırakiyim buraya eklersiniz. Doguknkr Adım Doğukan Kara
  • Maalesef şu an için kesin diyebileceğimiz bir tedavi yok.
    Taa ki aklı başında bir doktor gerçekten bu hastalığa neyin veya nelerin sebep olduğunu bulana kadar. Bir soruna direkt çözüm bulmaktansa o soruna sebep olan şeyi bulup ona yönelik çözümler üretmek daha mantıklı.
  • quote:

    Orijinalden alıntı: cruaser2

    1 haftadır aynı sorunu yaşıyorum doktora gittim endoskop ve timpanogram testi yaptı patent östaki olmadığını söyledi fakat otofoni yapacak başka hastalık yok sanırım sol kulağımdan kendi sesimi yüksek duyuyorum çınlama ve ağrı var sürekli psikolojim bozuldu ne yapacağımı bilmiyorum bende sen nasıl idare ediyorsun alıştın mı yoksa sonradan veya bir tedavi yöntemi denedin mi ? bu arada bazen yutkunma hareketlerimden dolayımı bilmiyorum otofoni bi süreliğine gidiyor sonra geri geliyor ama kesinlikle geçmiyor bir sabah kalktığımda konuşurken cızırtı farkettim sonra yüksek duymaya başladım sesimi doktor östaki tıkanıklığı ilaçları verdi daha beter oldu bende bıraktım sen ne durumdasın azaltıcak birşeyler var mı
    Bir düzelme varmı durumda ?
  • cgnckrr C kullanıcısına yanıt
    Öyle tabi sorunun kaynağını bulmak önemli ama uzun bi süre sebebi bulunamicak gibi duruyor, o yüzden böyle yaşamaktansa bizi idare edebilecek seviyeye getirmek gerekiyor, eskiden kulağımdaki sesten hiç konuşamazdım şimdi biraz daha iyiyim, Bu rahatsızlığı yaşayıp ne yaşadığını yıllarca bilmeyen bir sürü insan var benim gibi, birbirimizle iletişimde olalım kim ne tedaviler oldu öğrenmiş oluruz. Yukarı ınstagramımı yazdım ve Facebookta yabancıların kullandığı patuloz sayfasının Türk halini açtım insanlar orda toplanıp haberdar olsun birbirinden,

    https://www.facebook.com/groups/1311942078963819/?ref=share




  • Benim ilk sene çok kötüydü, efor sarfetmeye başladığımda otofoni oluyodu. 1 sene aynı şekilde devam etti sonra yattığım odayı ve yatağı değiştirdim sebebi bu mu bilmiyorum düzelme başladı. 5 dakika yürüsem önce boğazımda basınç başlar sonra kulağama vurur ve otofoni devreye girerdi bu düzeldi. Yürüyüşle otofoni olmamaya başladı hatta koşmaya başladım, boğazımda basınçta olmuyordu, tamamen yok olmamıştı ama başlama eşiği bir hayli yükselmişti. 2 sene bu şekilde çok rahat gitti hatta bu 2 senede 1 kere bile otofoni olmamıştı ama geçen yaz ansızın ilk halime geri döndüm. Şu an son dururum nefes nefese kalmadıkça otofoni olmuyor, ağzımı açıp kaparken 2 kulağımda çıtırdıyor, boğazımın üst noktasında sıkışmış bir hava var şişip iniyo gibi basınç var her an kulağıma vuracak ve otofoniyi tetikleyecek gibi. Bir de yeni bir semptom oluştu otofoninin farklı bir versiyonu, ağzımı maksimum seviyede açtığımda veya esnediğimde ağızdan verdiğim hava kulağıma vuruyor ve verdiğim nefesi bir fırtına sesi gibi duyuyorum. Esneme bittiğinde veya ağzımı kapadığımda düzeliyor. Son 3 aydır semptomlarım sürekli değişiyor bazı haftalar çok rahat geçiyo kulak çıtlamalarım bile yok olabiliyor, ertesi hafta tam tersi kabusa dönebiliyor. Ne etkiliyor bilmiyorum, bir de şöyle bir gözlemim oldu tamamen tesadüfte olabilir ama 3 kere uyku düzenimi bozdum gece 3-4 lerde yatıp öğlen 1-2 lerde kalkmaya başladığımda semptomlarım hafifledi, erken kalkmaya başlafığımda tekrar kötüleşti. Çok alakasız ama 3 kere aynı şeyi yaşadım. Herhangi bir doktora teşhiste koyduramadım bu arada 3 doktora gitmiştim ilk senemde hiçbiri anlayamadı. Sonra biri çıkar yanlış tedavi uygular daha kötüye gider korkusuyla doktor arayışını bıraktım. %100 tespit, bu hastalığı bilen ve deneyeceği yöntemlerin durumumu daha kötüye götürmeyeceğine emin olmadan hiçbir işlem uygulatmak istemiyorum.
    Son olarak geçen hafta şöyle bir haber öğrendim patülöz hastası amerikanların gittiği bir doktor var adam meşhur olmuş Dr.Dean diye biri herkes ona gidiyor, son hastası şöyle bir bilgi paylaştı bu doktor patülöz e kesin bir çözüm bulmak için bir çalışma başlatıyormuş. En azından birilerinin tedavi arıyor olduğunu bilmek bile sevindirici.




  • arkadaşlar bende 2 ay oldu bu sorun fakat bir süreliğine bayağı bi düzeldi bir iki gündür tekrar başladı düzelir gibi oluyor bazen gene başlıyor ilginç birşey gruba cabbar osman adıyla davet attım kabul edersiniz otofoni iğrenç bir durum
  • ha birde orta kulağım ve dış kulağım iltihaplanmıştı kulağımda sürekli ağrı var geçmiyor patulozdan olabilir bence çünkü östaki açık ve buraya bakteriler rahatça girebiliyor
  • Hocam tam üstüne bastınız. Bendede aynı problem var. Sol kulağım esnerken veya yutkunurken tık sesiyle kapanıyor kendi sesimi sol kulağımda duyuyorum. Hatta nefes alma sesimi bile duyuyorum. Aşağı yukarı 10 senedir bu dertten muzdaribim. KBB ye gittiğimde sürekli sprey verip duyu testi yapıp yolladılar. Bunun çözüm yolu yokmudur hayatımı alt üst ediyor sosyal hayatımı mahvediyor. Ben kısa yollu şöyle çözüm buldum. Başınızı aşağı eğiyorsunuz 10 saniye kadar kaldığınızda basınç dengelenmiş oluyor. Ancak taa ki esneyene ve yutkunana kadar. Kalıcı çözüm yolu yokmudur bunun ?
  • Arkadaşlar benim sesimde kendime az uzaktan az ve boğuk geliyor ayrıca basınç hissi var doktor tüp taktı ve damardan kortizon yaptı şimdi nefes aldığımda kulsğımda hissediyorum
  • Selam herkese 36 yasındayım istanbulda yaşıyorum bu sıkıntıyı kendımı bıldım bileli yasıyorum benım sorunumda sol kulagımda konusurken okadar rahatsızlık duyoyorumkı anlatamam bayılcak gıbı oluyorum konusmama hemen sonlandırıyorum bu oylesıne lanet bır hastalıkkı kımse teşhıs koyamıyor dr lar yalandan doktor olmus bazen oyle bır raddeye gelıyorkıı ınsan ıcıne cıkıp ıkı kelıme konusamaz hale getırıyor ınsanı Allah buyuk inşallah bir çaresi bulunur bu dertten kurtuluruz .kış aylarında dahada cok artıyor yazın hafıflıyor ama hıc gecmıyor kulak zarı ılerı gerı oynuyor devamlı basınc sureklı butun konustugum seslerı sol kulagımda yankılı ekolu duyuyorum bır arkadaş bısey yazmış eskılerden ustte bazen 3 gece uykusuz kaldım gec saatlere kadar uyumadım sabahlarıda oglene dogru kalktım bu gercek gec saatlerde yattıgında duzelıyor gıbı oluyor tuhaf bır tutarsızlık var o arkadaşa katılıyorum . Bu bende cocukluk caglarımdan gelen bısey yenı olmadı ama gecmedı ozmandan berı sosyal hayatımı fena etkılıyor hıc bıseye adapte olamıyosun konsantrasyonunu başka şeylere vwremıyosun iş hayatı sosyal hayat cok etkılıyor Benı eklemek ısteyen olursa instgram adresim krydmr10




  • Merhaba, bende de otofoni denilen kendi sesimi sağ kulağımda daha fazla duyma sorunu ve sürekli gelen çıt çıt sesleri sorununu yaşamaktayım. Neredeyse 3 sene oldu fakat bir türlü geçmedi, 6-7 tane KBB doktoruna gittim, en son gittiğim doktor "Östaki Disfonksiyonu" dedi ve zararı yok zamanla düzelir dedi. Bu otofoni sorununu görünce bu hastalığın bende olma ihtimali daha yüksek tanısını vardım. Umarım bir çaresi bulunmuştur veya bulunacaktır. Beni bilgilendirirseniz çok sevinirim arkadaşlar. Instagram @eyupyx
  • quote:

    Orijinalden alıntı: eyupyx

    Merhaba, bende de otofoni denilen kendi sesimi sağ kulağımda daha fazla duyma sorunu ve sürekli gelen çıt çıt sesleri sorununu yaşamaktayım. Neredeyse 3 sene oldu fakat bir türlü geçmedi, 6-7 tane KBB doktoruna gittim, en son gittiğim doktor "Östaki Disfonksiyonu" dedi ve zararı yok zamanla düzelir dedi. Bu otofoni sorununu görünce bu hastalığın bende olma ihtimali daha yüksek tanısını vardım. Umarım bir çaresi bulunmuştur veya bulunacaktır. Beni bilgilendirirseniz çok sevinirim arkadaşlar. Instagram @eyupyx
    Geçmiş olsun. Bende bir gelişme yok 5 sene oldu devam ediyor. Bazı haftalar bazı aylar semptomlar azalıyor rahat ediyorum bazen yükseliyor ne etkiliyor da bu değişimler oluyor çözemedim hala. Benim otofoni devreye girdiğinde burnumdan alıp verdiğim nefes kulak zarımıda içeri dışarı oynatıyor. Sadece Türkiye değil dünya genelinde bu hastalığı bilen doktor bulmak zor östaki borusu ve nadir hastalıklar konusunda özel çalışmalar yapmış doktorlar biliyor sadece. Benim son gittiğim doktor da disfonksiyon demişti başka birşey söylemedi. Östaki borusunun devamlı açık kalmasından kaynaklı. Bir de bunun sürekli kapalı kalması var onda otofoni meydana geliyor mu bilmiyorum ama yutkunma ve esnemede kulaklardan çıtlama sesleri her 2 durumda da mevcut. Zamanla düzelme olayından pek emin değilim yabancı facebook gruplarında 30 senelik hastalar gördüm hala düzelmemiş. Çok nadir bir hastalık olmasından dolayı tedavi üretmek için yeterli çalışma yapıldığını sanmıyorum Amerika'da bu hastalığa bakan bir doktor var ekip olarak tedavi araştırması yaptıklarını okumuştum. Türkiye'de İzmir ve İstanbul'da patülözü bilen 2 doktor var onlara da bir görünmek lazım.



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi ekostros -- 22 Ocak 2020; 11:8:47 >




    • 
Sayfa: 12
Sayfaya Git
Git
sonraki

Benzer içerikler

- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.
Hizmet kalitesi için çerezleri kullanabiliriz. DH’ye girerek kullanım izni vermiş sayılırsınız.
Anladım Veri Politikamız