Yeni Kayıt
Konudaki Resimler
önceki
|
Hızlı 
Bildirim
DH Gilbert Sendromu Mağdurları Fan Kılap (2. sayfa)
Sıcak Fırsatlarda Tıklananlar
Editörün Seçtiği Fırsatlar
Daha Fazla 
Bu Konudaki Kullanıcılar:
Daha Az 
2 Misafir - 2 Masaüstü
Giriş
Mesaj
-
-
quote:
Orijinalden alıntı: PS3!BF3!
quote:
Orijinalden alıntı: SessionID
quote:
Orijinalden alıntı: PS3!BF3!
quote:
Orijinalden alıntı: SessionID
quote:
Orijinalden alıntı: PS3!BF3!
Yaz beni. İllet bir hastalıktır. Hiç olmayan bir zamanda gelir serum yemenize sebep olur. Ne yazık ki tedaviside yok. Anca serum yersen kendine geliyorsun. Ya da hastalığın harekete geçtiğini anlayıp Red Bull Gatorade Powerade gibi enerji içeceklerini hemen içmen lazım.
Eğer başım çok dönerse ve canım birşey yemek istemiyorsa hemen gidip Gatorade içiyorum fakat çok içince yine başım dönüyor ama kusma falan olmuyor. Ayarı da tutturmak lazım.
Bende bir sorun yok sadece sarılık var + biraz yorgunluk. İlaç kullanmıyorum. Yazıyorum seni.
Senin bünye sağlam ya da hastalık ağır değil o zaman. Ben lise 1'deyken sınav sırasında bayılmıştım o zaman ortaya çıkmıştı.
Hocam çok kötü oldum ya şu anda bende yok falan derken sabah şimdi çok fenayım göğsümde ağrı gibi bir şey var + iyice halsizleştim. Kalbim deli gibi atıyor. Ne yapayım sizce?
Bence uyu. Şu an yapabileceğin tek şey o. Eğer ağırlaşırsa hastaneye gidersin.
Peki hocam.
-
Yaz beni de, bugün öğrendim.
Bir de fitness'a 300 lira yatırdım yahu. Yazık oldu paraya. -
quote:
Orijinalden alıntı: qabRiéL
Yaz beni de, bugün öğrendim.
Bir de fitness'a 300 lira yatırdım yahu. Yazık oldu paraya.
Yazdım hocam
-
Bu arada hasta arkadaşlara bir şey sormak istiyorum. Teşhis edilmeden önce hiç bayılan ya da hastanede serum yiyen oldu mu? -
quote:
Orijinalden alıntı: qabRiéL
Bu arada hasta arkadaşlara bir şey sormak istiyorum. Teşhis edilmeden önce hiç bayılan ya da hastanede serum yiyen oldu mu?
Bana hiç olmadı. Daha 3 gün önce yavaş yavaş halsizleşmeye başladım. Askeri lise mülakatlarında bu hastalıktan elendim. Hastalığımı orada öğrenmiştim
-
Sanirim bu hastalik bende yok ama tenim beyazla sari arasi bir sey, goz altim mosmor daha dun bir kiz bana sen hasta misin diye sordu, gecen ay arkadasimin annesi sen uyusturucu mu kullaniyorsun bak bana guvenebilirsin dedi.
Ne haldeyim ben ya
Edit: yok yok ben hasta degilim neyse ki saglikliyim, biraz gunes biraz da saglikli beslenme ile insana benzerim sanirim.
< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi Danirello -- 26 Haziran 2012; 16:10:19 >
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > -
quote:
Orijinalden alıntı: Danirello
Sanirim bu hastalik bende yok ama tenim beyazla sari arasi bir sey, goz altim mosmor daha dun bir kiz bana sen hasta misin diye sordu, gecen ay arkadasimin annesi sen uyusturucu mu kullaniyorsun bak bana guvenebilirsin dedi.
Ne haldeyim ben ya
Edit: yok yok ben hasta degilim neyse ki saglikliyim, biraz gunes biraz da saglikli beslenme ile insana benzerim sanirim.
Ergenliğin başlarındaysan hastalık kendini göstermiyor zaten ufak belirtileri oluyor.
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > -
quote:
Orijinalden alıntı: SessionID
quote:
Orijinalden alıntı: Danirello
Sanirim bu hastalik bende yok ama tenim beyazla sari arasi bir sey, goz altim mosmor daha dun bir kiz bana sen hasta misin diye sordu, gecen ay arkadasimin annesi sen uyusturucu mu kullaniyorsun bak bana guvenebilirsin dedi.
Ne haldeyim ben ya
Edit: yok yok ben hasta degilim neyse ki saglikliyim, biraz gunes biraz da saglikli beslenme ile insana benzerim sanirim.
Ergenliğin başlarındaysan hastalık kendini göstermiyor zaten ufak belirtileri oluyor.
Peki bu hastaligin vucuttaki killara tuylere bir etkisi oluyor mu seyrek cikma sari olma vb. gibi?
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
-
quote:
Orijinalden alıntı: Danirello
quote:
Orijinalden alıntı: SessionID
quote:
Orijinalden alıntı: Danirello
Sanirim bu hastalik bende yok ama tenim beyazla sari arasi bir sey, goz altim mosmor daha dun bir kiz bana sen hasta misin diye sordu, gecen ay arkadasimin annesi sen uyusturucu mu kullaniyorsun bak bana guvenebilirsin dedi.
Ne haldeyim ben ya
Edit: yok yok ben hasta degilim neyse ki saglikliyim, biraz gunes biraz da saglikli beslenme ile insana benzerim sanirim.
Ergenliğin başlarındaysan hastalık kendini göstermiyor zaten ufak belirtileri oluyor.
Peki bu hastaligin vucuttaki killara tuylere bir etkisi oluyor mu seyrek cikma sari olma vb. gibi?
İlk başlarda gözlerinin akı sararır. Dikkatlice bakman gerekiyor. Bir süre sonra da tenin sararır. Bu belirtilerle hastalığı anlayabilirsin.
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
-
Biraz hort olucak ama , bugun mide kanamasi suphesiyle hastaneye tesrif ettim.
O sirada kan tahlilinde gozuktu,doktor dediki sende gilbert bozuklugu var.
Gozlerimin beyaz kismi cocukluktan beri sariya calar.Bunun harici ya ben bu hastaligin bir yan etkisini gormedim,ya da dogdugumdan beri oldugu icin etkilerine alistim.
Mesela spor yaparken fitnesta vs, gucum oldugu halde bir yorgunluk gelir isteksizlikle beraber.Bu hastaliktan mi acaba ??
< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi Guest-530502C9F -- 14 Ekim 2018; 18:46:27 >
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > -
Geçen hafta edirne araştırma hastanesine kilo alamama şikayetiyle gittiğimde yapılan kan testinde t.bulurubin sonucum 3 mg/dl çıktı olması gereken 0.3/1.2 mg/dl aralığındaymış kağıtta yazdığına göre.
Doktor gilbert sendromundan şüphelendi ve ultrason istedi önümüzde ki aya gün verdiler o zaman belli olacak.
Bende de dediğiniz gibi bazen gözlerimin beyaz kısmında sarılaşma ve yüzümde falan bir renk solukluğu oluyor sanki hastaymışım sanıyorlar etrafımdakiler fakat hastalık belirtlerinde yazan stresli günlerde yorgunluk halsizlik vb. gibi şeyler olmuyor bende.
Seneye askere gideceğim t.bulurubin 3 ve üzerinde 1 yıl erteleme veya direkt muaf verebiliyorlarmış.Bu sebeple ileride iş bulmada sıkıntı yaşamaktan korkuyorum onun için ultrason çektirmeyip teşhis koydurmamayı planlıyorum. -
Birqz gec donuyorum kusra bakma,hani diyorsun ya su su belirtiler olmuyor bende diye. Ya oluyorsada biz onlarla yasamaya alistigimiz icin bize normal gibi geliyorsa ?quote:
Orijinalden alıntı: bnym97
Geçen hafta edirne araştırma hastanesine kilo alamama şikayetiyle gittiğimde yapılan kan testinde t.bulurubin sonucum 3 mg/dl çıktı olması gereken 0.3/1.2 mg/dl aralığındaymış kağıtta yazdığına göre.
Doktor gilbert sendromundan şüphelendi ve ultrason istedi önümüzde ki aya gün verdiler o zaman belli olacak.
Bende de dediğiniz gibi bazen gözlerimin beyaz kısmında sarılaşma ve yüzümde falan bir renk solukluğu oluyor sanki hastaymışım sanıyorlar etrafımdakiler fakat hastalık belirtlerinde yazan stresli günlerde yorgunluk halsizlik vb. gibi şeyler olmuyor bende.
Seneye askere gideceğim t.bulurubin 3 ve üzerinde 1 yıl erteleme veya direkt muaf verebiliyorlarmış.Bu sebeple ileride iş bulmada sıkıntı yaşamaktan korkuyorum onun için ultrason çektirmeyip teşhis koydurmamayı planlıyorum.
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
-
evet gilbertin ağababası geldi.
Babamdan bana ve iki kardeşime benden kızlarımın birine kalan miras.Doğduğumuzdan beri gözler limon gibi dolaşıyoruz.Senede bir defa bilirubin değerlerimi ölçtürürüm 4ün altında çıktığına şahit olmadım.Kilo ve gilbert sendromu sebebiyle askere gitmedim.Askere gitmemek isteyenler kan vereceği gün 1 paket sigara içip problemi ortadan kaldırabilir.Erkek kardeşimin total bilirubini 7 çıkmıştı.Bu arada eğer gilbert sendromuysanız askere gitmeyin.Bu sendromu ağır yaşayan biri olarak askerliğinizin diğerlerinden kat kat çileli olacağını rahatlıkla söyleyebilirim.Gilbert sendromu zararsız filan değildir.Tamam hayati hastalık değil fakat hayat kalitesini son derece düşürür.Ben haftanın en az 2 günü zombi gibi dolaşırım,spor yaparken çok çabuk yorulurum, yorgun uyanırım, yıl/365 halsizim.Bu sendroma sahip olup sporda başarılı olanlarda yok değil.Bkz:Frank rijkaard.Gilbert sendromu olup hollanda futbol efsanesi olmuş adam.Ne yazıkki sendromla ilgili bilimsel araştırma yok denecek kadar az.insanlar kendi kendilerine çözüm arıyorlar.Ne yiyip ne içecez nelerden kaçınacaz bilmiyoruz.Bende kendi tesptlerimi yazayım belki birinin işine yarar diye düşündüm.Mesela güneş ışığı diğerleri için enerji kaynağıyken benim için tam bir enerji emiciye dönüşüyor.Güneşten uzak durmaya çalışıyorum.Stres üzüntü ve yorgunluk çok etkiliyor ama bunlardan kaçmak zor tabi.Kaçamadığım bir durum da mevsim geçişleri.Bu dönemlerde aşırı halsizim.Birde dolunay olduğu zaman uyuyamıyorum bu durumun gilbertle ilgisi varmı çözemedim henüz.Biraz rahatlamak için bol su içmek gerekli uyku düzeni ve düzenli beslenme çok önemli.Ben alkol ve sigara kullanmadığım için etkilerini test edemedim ama tahmin edebiliyorum.Bu sendroma sahip olan insanların deneyimlerini aktarması çok önemli.Dediğim gibi hayat kalitesini çok düşürüyor ve elde yeterli veri yok.Saygılar
-
Neslibey.b53
N
kullanıcısına yanıt
Hocam benimde benzer bir durumum var. Özellikle çocukluk döneminde her sene 1-2 hafta hastanelik olurdum. Cilt rengim sapsarı oluyor ve sadece kusuyordum. Birde ilişkili mi bilmiyorum ama cilt döküntüsü egzama çok oluyordu o zamanlar. Sarılık, hepatit vb karaciğer hastalıklarından şüphelenip testler yapılıyordu sonuç temiz çıkıyordu. 1 hafta serum yedikten sonra taburcu olurdum. Geçtiğimiz günlerde kan testi verdiğimde bilirubin değerinin 4 ün üzerinde olduğunu farkettim. İlk defa bir doktor bu sendormdan bahsedince belirtileri benim yaşadığımla aynı olduğunu farkettim.
Önümüzdeki dönemlerde tecilim bitecek. Siz askerlikten muaf işlemlerinizini nasıl yaptınız? Birde ne kadar süre oldu acaba yönetmelik falan değişmiş olabilir mi? Aile hekimine sorduğumda öyle bir şey yoktur dedi bana. Belki de bilmediğinden kaynaklı. Cevabınızı bekliyorum, teşekkürler
-
up
-
embeddedsystem
E
kullanıcısına yanıt
hocam merhabalar muaf olabildiniz mi? bende de böyle bir durum var süreci öğrenmek istiyorum da. aile hekimi tahlil yapıyor mu gittiğinizde yoksa gilbert var diye hastaneye mi yönlendiriyor? Cevabınız için şimdiden teşekkür ederim.
-
ben de Gilbert hastasıyım. Medical Park'ta tahlil ile ortaya çıkmıştı ama doktor hayatıma olumsuz bi etkisi olmayacağını söylemişti. öyle yaşıyom işte, bi etkisi varsa da bilmiyom 
< Bu ileti mini sürüm kullanılarak atıldı >
Ip işlemleri
Bu mesaj IP'si ile atılan mesajları ara Bu kullanıcının son IP'si ile atılan mesajları ara Bu mesaj IP'si ile kullanıcı ara Bu kullanıcının son IP'si ile kullanıcı ara
KAPAT X
Bu mesaj IP'si ile atılan mesajları ara Bu kullanıcının son IP'si ile atılan mesajları ara Bu mesaj IP'si ile kullanıcı ara Bu kullanıcının son IP'si ile kullanıcı ara
KAPAT X
