Üye Girişi
Bağlan Google+ ile Bağlan Facebook ile Bağlan
Yeni Kayıt
Şimdi Ara
K
@KocaOğlanOyun
gececi
En az 100 Farklı Gece DH’deydi
teğmen
"teğmen": Geleneksel rütbe sistemi koşulları geçerlidir.
Diğer rütbeleri gör

0 takipçi
Özel Mesaj

Teğmen
01 Nisan 2013
Tarihinde Katıldı
Takip Ettikleri
0 üye
Görüntülenme
Toplam: 17 (Bu ay: 0)
Fırsat Ekle
Gönderileri
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Konu Dışı Özel altına konu açtı. 8 yıl

EceyeUmutOl! SMA Hastası 2.5 yaşında bir çocuk.

Arkadaşlar daha önce açıldı mı bilmiyorum ama ekşide gezinirken böyle bir başlık gördüm. Başlıkta yazanları yazıyorum. Bizde elimizden geldiğinde bir şeyler yapmalıyız diye düşünüyorum.

NOT : 3 MAYIS TARİHİ İLE 180.000 TL TOPLANDIĞI YAZIYOR SON MESAJDA. Konu sahibi yazmadığı için doğruluğunu bilemiyorum.


öncekikle internet sitemizhttp://www.eceyeumutol.org/

ıban: tr25 0006 4000 0011 0940 2426 75


bağış hesabımız
bağış hesabımız
ece boyacıoğlu

ece adında şirin mi şirin ufak bir kızın yürüyebilmesi umuduyla başlatılan bir kampanya. benim ece veya ailesiyle herhangi bir yakınlığım yok ama twitter'da gördüm buraya taşımak istedim. hayırlara vesile olsun...

bu arada ailenin yakını içinhttps://twitter.com/…_shn/status/857606058310868992 (ben bu arkadaşı da tanımıyorum ama ece'den bu şekilde haberim oldu)

*****

ece’miz 3 kasım 2014 tarihinde istanbul’da dünyaya geldi. yaklaşık 1 yaşlarında yürümesinin geciktiğini ve bir şeylerin yolunda olmadığını fark ettik. öncelikle çocuk doktoruna gittik, hatta birden fazlasına. hepsi aynı şeyi söyleyerek bizi eve gönderdi: “yürür yürür…” “yürümeyen çocuk mu var”

bir süre daha bekledikten sonra, nörolog olan yakın bir arkadaşımız da ece’yi muayene etmek istedi, bir şey çıkmaz ama yine de bir bakalım, içimiz rahat etsin diyerek.. ece’nin emg(elektromyografi)’si çekildiğinde ece 15 aylıktı. kasların, sinirlerin ve sinir köklerinin elektriksel özelliklerinin ölçülmesi yoluyla değerlendirildiği bu muayenede ece’nin özellikle alt bacaklar ve üst kollarında hareket sinyallerini almadığı ortaya çıktı. iki ihtimal vardı. birincisi omurilik kanalında darlık; ki bu da riskli bir ameliyat olmasını gerektirecekti ama sonucunda düzelecekti. diğer ihtimal ise hiç adını sanını duymadığımız genetik bir hastalık olan sma (spinal muskular atrofi) idi. sma’nın kalıtımsal, ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu öğrendik. hastalığın farklı tipleri vardı. 1. tip doğuştan pelte çocuklar ve bu çocukların büyük çoğunluğu 2 yaşını görmeden ölüyordu. 2. tip çocuklarsa ayakları üzerinde durabiliyor ama hayatı boyunca yürüyemiyordu. hastalığın etkilerinin ortaya çıkma yaşına bağlı olarak ece sma ise ya tip 1, ya da tip 2 idi. hızlıca internetten okuduklarımız bize bunu söylüyordu.

doktorumuz bu hastalığı teşhis edebilmek için genetik test istedi. yine de bu hastalığın çıkması düşük ihtimal olarak görüldü. çünkü bu hastalık özellikle akraba evliliklerinde ortaya çıkıyordu. anne ve babasının hiç bir akrabalık derecesi olmaması ve dahası her iki tarafta da yürüyemeyen bir aile ferdi dahi bulunmaması da bu uzak ihtimali doğruluyordu. genetik test sonucunun çıkması 3 hafta sürdü ve biz de bu nedenlere tutanarak kendimizi rahatlattık. hatta sonucun negatif çıkacağına o kadar inandık ki, test sonucunu almaya ece’nin annesi tek başına gitti. teşhis konduğunda 14 mart 2016 tarihiydi, ece 16 aylıktı.

ilk 3 haftamız şok, inkar ve ardından idrakla geçti. testin yanılma payı çok düşük de olsa yineledik. sonrasında bu konuda türkiye’de önde gelen doktorlardan birine gittik ve ece’mizin sma hastası olduğunu öğrendik.

hastalığın tüm dünyada tedavisi yoktu. yapabileceğimiz tek şey ece’nin kaslarını olabildiğince korumaya çalışmaktı. bunun için de onu hareket etmeye teşvik etmek ve fizik tedaviye başlamak yapabileceğimiz yegane şeylerdi. hızlıca toparlandık. tüm aile fertleri ve arkadaşlarımız seferber oldu. ece zaten doğduğundan beri çok güleç bir çocuktu; onu oyunlarla, oyuncaklarla motive etmeye çalıştık. ve 2016 haziran- temmuz aylarında bir baktık ki ece hiç düşmeden 50-60 adım atabiliyor.

bizim bayramımız oldu!

ece’nin yürüme günlüğünü tutmaya başladık. hastalığın ilerleyişini görebilmek açısından bu önemliydi. 2016 ekim- kasım aylarında adımları azalmaya başladı. bunu da havaların kötülemesine, parka daha az gidebilmesine verdik.

aralık sonunda ise çok güzel bir şey oldu! biogen tarafından yürütülen 5 yıllık bir çalışmanın sonunda, amerikan gıda ve ilaç kurumu (fda), sma tedavisi için geliştirilen spinraza adlı ilaca onay verdi. yurtdışında daha önce hiç ayakta duramayan hareketsiz çocukların spinraza tedavisi ile yürüyebildiğini gördük.

bizim bayramımız oldu!

hemen doktorumuza gittik, ilaç reçetemizi yazdırdık. doktorumuz; “çocuğunuz bu ilaçtan fayda görür” dedi. ilaç henüz ruhsatlandırılmadığı için, tedaviye ulaşabilmemizin iki yolu vardı. birincisi firmanın eap (early access programme) olarak adlandırdığı çalışmaya seçilerek tedaviye ücretsiz ulaşmak. ikincisi ise ilacı teb (türk eczacıları derneği) üzerinden sipariş vererek yurt dışından getirtmek. bizim şansımıza ikincisi oldu. kutusu 140,265 usd olan bu ilaçtan, 4 doz ihtiyacımız var. ece’de -artık mecburen kabul ettiğimiz- gözle görülen bir yavaşlama var. havaların soğumasından ve ya parka gidememekten değil; hastalığın seyrinden kaynaklanan ciddi bir değişim bu. (bu değişimi kronolojik sırayla eklediğimiz videolarda görebilirsiniz) maalesef ece her gün biraz daha kötüye gidiyor ve yürüme günlüğüne yazacak bir şeyimiz yok! bizi asıl korkutansa şu: kaslarda oluşan erime geriye dönüşsüz oluyor; yani ilacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak!
ece’miz zamanla yarışıyor. ece’ye umut olmak için sizin desteğinize ihtiyacımız var!

önemli not: toplanan paranın kullanmadığımız kısmı dernekler birliği fonuna aktarılacaktır. bu paranın kas hastalarının tedavisinde kullanılmasını arz etmekteyiz.
8 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 1
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Cep Telefonu Tavsiyeleri altına konu açtı. 8 yıl

Hangisini almalıyım? Tavisye lütfen.

Arkadaşlar yarın telefon alacağım. Ama iPhone 5S ve Huawei G8 arasında kaldım. Huawei p9 lite'de olabilir. Sizce ne yapmalıyım? 8 yıllık bi samsung kullanıcısıyım. uzun zamandır s3 kullanıyorum ilk çıktığında almıştım ve samsung istemiyorum. çok baydı. iPhone 5S isteme sebebim ios ve telefonun yavaşlamaması. ama telefon çıkalı uzun zaman oldu. Huawei G8 daha yeni ve özellik olarak daha iyi bi telefon. Ama klasik android. Siz ne önerirsiniz? teşekkürler değerli yorumlarınız için.
2 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Konu Dışı altına konu açtı. 8 yıl

Ufak bi CSGO Skin çekilişi

 Videoyu Göremiyorum



Böyle birşey yapıyorum arkadaşlar. Fazla birşey değil ama en azından kazananı sevindiricek birşey :) Katılmak isterseniz buyrun. Bu arada konuyuda uplarsanız sevinirim:)
2 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Counter-Strike 2 altına konu açtı. 8 yıl

Silinsin.

silinsin.
2 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · BattleField Serisi altına konu açtı. 8 yıl

BF1 Open betada Çektiğim videolar

4. videom:

Videoyu Göremiyorum


1. videom:

Videoyu Göremiyorum


2. videom:

Videoyu Göremiyorum


3. videom:

Videoyu Göremiyorum




Beta kapandı yanlış görmediysem ama 1 tanede fırında servise hazır var birde yorumlarınızı belirtirseniz kendimi geliştirmek için uğraşırım :) teşekkürler.
Yanıt Yok Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Galatasaray altına konu açtı. 8 yıl

Levent Nazifoğlu : Lassana Diarra'da önemli yol katettik.

Lassana Diarra konusunda önemli yol katettiğimizi söyledi. Eski kulübüyle arasındaki problemlerin sıkıntı olduğunu söylüyor. Sanırsam gelecek arkadaşlar. A Spor'da konuşuyor şu an itibariyle. Yüzdelerim gerçekçi değildir herşeye böyle bakarım %99 Diarra bizde dedi.

edit: forvet transferi yapılmayacağını söyledi.

Bence Diarra o bölgede istediğimiz transfer olabilir. sizce?
8 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Galatasaray altına konu açtı. 8 yıl

Leiva Konusu kapandı (NTVSPOR)

Son dakika : Levent Nazifoğlu: "Lucas Leiva konusu bizim için kapandı. Alternatiflere yöneleceğiz." (Ntvspor)

Doğruluğunu bilemem ama kapandıysa kötü oldu. İyi bi oyuncuydu tam ihtiyacımız olan tipti.
28 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Galatasaray altına konu açtı. 8 yıl

NEF Forma Sponsorluğu ( Herşey dahil 3 yıllık 52 M TL)

Şirketimiz ile Timur Gayrimenkul Geliştirme Yapı ve Yatırım A.Ş. arasında 1 + 1 + 1 sezon opsiyonlu olarak Spor Toto Süper Lig, Türkiye Kupası, Süper Kupa ve Türkiye'de oynanacak diğer maçlarda geçerli olacak göğüs reklamı konusunda anlaşmaya varılmıştır.

Anlaşma kapsamında: Timur Gayrimenkul Geliştirme Yapı ve Yatırım A.Ş. Şirketimize 2016 - 2017 futbol sezonu için 9.500.000 TL, anlaşmanın devam etmesi halinde 2017 - 2018 futbol sezonu için 10.500.000 TL, 2018 - 2019 futbol sezonu için 11.000.000 TL olmak üzere toplam 31.000.000 TL sponsorluk bedeli, performans primleriyle birlikte ise toplam 52.500.000 TL ödeyecektir.

Kamuoyuna saygıyla duyurulur.
43 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · Galatasaray altına konu açtı. 8 yıl

En yararlı(!) transfer (Yorumlarınız)

Evet arkadaşlar sizce en yararlı transferimiz kim? yada bu transferler yararlı olacak mı? yorumlarınızı belirtebilirsiniz.

Tolga ciğerci = 3M Euro bonservis 2M euro oyuncuya.
Eren derdiyok = 4M euro bonservis 2.150m Euro oyuncuya.
Emrah başsan = Bonservissiz 500b Euro oyuncuya.
Serdar aziz = 4.5m Euro bonservis + 3 Oyuncu , 2m euro oyuncuya.

Luis cavanda = 1.8m Euro bonservis Tahminen 2m euro oyuncuya.
Lucas Leive = Tahminen 2.5m Euro bonservis, 2.5m euro oyuncuya.


bence çok fazla para saçtığımız bi transfer dönemi geçirdik. gerekli yerlere transferler yapıldı belki ama o paralara daha kaliteli yabancılar alabilirdik.


Edit: Ünal Aysal başkana bence hata yapıldı. Oda bu kadar fazla paralar veriyordu ama en azından Muslera Sneijder Drogba Melo gibi marka isimleri getirdiydi.. Dursun Özbekte aynı paraları harcayıp daha alt seviye adamları getiriyor.
16 Yanıt Yanıtla Favorilere Ekle 0
K
KocaOğlanOyun (Kocaoğlan Oyun) · PES - Pro Evolution Soccer altına konu açtı. 8 yıl

Pes 16 MyClub GocaOglanSpor

 Videoyu Göremiyorum


Yorumlarınız önemli arkadaşlar, iyi seyirler.
Yanıt Yok Yanıtla Favorilere Ekle 0
Hakkında
Forum İmzası:

Resimler
https://forum.donanimhaber.com/cache-v2?path=https%3a%2f%2fforum.donanimhaber.com%2fstore%2f03%2f03%2fb3%2f0303b37422c410f284ea8084f1795f9c.jpg&t=1&text=0&width=87 https://forum.donanimhaber.com/cache-v2?path=https%3a%2f%2fforum.donanimhaber.com%2fstore%2f70%2f7c%2f9f%2f707c9fbe1958e068eaad026461712a6e.png&t=1&text=0&width=87 https://forum.donanimhaber.com/cache-v2?path=https%3a%2f%2fforum.donanimhaber.com%2fstore%2f5b%2f93%2f05%2f5b9305ad10119267f0e7a0bfc1947dfd.jpg&t=1&text=0&width=87 3 Galeride Göster
Sistem ve Tercihleri
Takım
Galatasaray
Temel Bilgiler ve İstatistikler
Aktiflik: Şu anda DH'de değil
Son Giriş: 6 yıl önce
Son Mesaj Zamanı: 7 yıl
Mesaj Sayısı: 171
Gerçek Toplam Mesaj Sayısı: 259
İkinci El Bölümü Mesajları: 1
Konularının görüntülenme sayısı: 3.970 (Bu ay: 44)
Toplam aldığı artı oy sayısı: 37 (Bu hafta: 0)
En çok mesaj yazdığı forum bölümü: Eğitim ve Sınavlar
Mesajları
İkinci El Referansları
- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.
Hizmet kalitesi için çerezleri kullanabiliriz. DH’ye girerek kullanım izni vermiş sayılırsınız.
Anladım Veri Politikamız