SMA Kampanyaları

SMA Kampanyalarını sosyal medyada sıklıkla görüyoruz, ünlüler canlı yayın yapıyor, her gün story’ler paylaşıyor... Şu ana kadar SMA Yardım Kampanyalarına hiç bağış yapmadım. Neden yapmadığımı, kampanyaya bağış yaptığınızda neden iyilik meleği olmadığınızı ve bunun neden ikiyüzlülük olduğunu anlatmak istiyorum.

1-) Mali Boyut

SMA Hastalarına uygulanan onay almış birkaç tedavi var. Bunlardan bizi ilgilendirenler Zolgensma (2,1 milyon dolar, kampanyalar bunun için) ve Spinraza (yıllık 750 bin dolar, devlet karşılıyor). Şimdi lütfen 2,1 milyon doların ne kadar büyük bir para olduğunu düşünün, 15 milyon 600 bin TL diyelim kolay olsun. 5.800 adet asgari ücret, günde 300 ile 500 kişinin faydalanacağı Afrika’da 1000 civarı temiz su kuyusu, geleceğimiz olan binlerce öğrenciye burs imkanı... Böyle yüksek bir parayı gidip kesin iyileşmeyecek tek bir insana neden veriyoruz, hadi açıklayın!

2-) Bu hastalığın kesin bir çözümü yok!

2,1 milyon dolar fiyatı ile Zolgensma şu an dünyadaki en pahalı tedavi olsa da kesin bir çözüm değil.

3-) Önlenebilir ve aile hatası sonucu ortaya çıkan bir hastalık

SMA genetik yollarla oluşan bir hastalık türüdür. Çoğumuz bilir ki genetik yollarla oluşan hastalıkların baş tetikleyicisi akraba evliliğidir. Akraba evliliği yapacak olan kişilere (ki asla yapmayın), sma gibi bazı hastalıkların testleri yapılması gerekiyor. Bu da kesin bir çözüm yolu olmasa da büyük ölçüde önleyebiliyor. Hastalık geni taşımayan hücrelerle döllenme yapılıyor ve olasılık en aza çekiliyor. Şu an bazı insanlar inkar etse de SMA hastalığının ülkemizde bu kadar yaygın görülmesinin nedenlerinden birisi akraba evliliği, Yapmayın, yaptırmayın! Aynı zamanda anne karnında hastalık tespit edilebiliyor.

4-) Tedavi hakkı

Hangi çocuğun tedaviyi alıp hangisinin alamayacağına ailesinin interneti iyi kontrol etmesi mi karar veriyor? Bana kalırsa öyle. Bazı çocuklar hiç duyulmazken bazı çocuklar parayı toplayıp gidiyor. Twitter'da spam tweetlerde, instagram'da ünlülerin paylaşımlarında ise genelde aynı birkaç isim dönüyor.

5-) Bağışlar çocuğa değil şirkete gidiyor

Bu tedaviyi geliştiren ve satan İsviçreli Novartis şirketi, ailelerin çıkartıp 2,1 milyon dolar vermesini beklemiyordu zaten. Bu tedavinin maliyeti bundan çok çok daha az, ama şirket bu hastalık için bağış kampanyaları açılacağını bildiğinden fiyatı bu bantta tutuyor. Bir sürü kişinin 50-100-200-1000 lira vereceklerini tahmin etmişlerdi ve ona göre fiyat koydular yani.

Bu maddelere rağmen bazı insanlar var, ben istatistiklerle mantıkla konuştukça bana “vicdansız”, “bir çocuğun gülüşünden daha mı değerli” demekten başka cevap veremiyorlar. 50-100 lira yardım yaptığı için kendini en vicdanlı, en iyilik meleği kişi sanıyorlar. Şu aile faturasını ödeyemiyor, şu çocuk eğitim alamıyor desek ise umurunda olmuyor tabii. Madem bir çocuğun gülüşünden daha değerli değil, neden araban son model, neden bir giydiğini bir daha giymiyorsun desen verecek cevabı yok. Lütfen aşağıda gelip "şunun harcaması şu kadar", "şu şirketin vergi borcu affedildi" vb yorumlar yazmayın, bunların doğru olduğunu kimse söylemiyor ve bunların konuyla hiçbir alakası yok.

200.000, 500.000 liralık bir masraf olur toplanır ama 10-15 milyon liranın kampanya yaparak toplanmaya çalışması çok mantıksız. SMA destek kampanyasına 50 lira atacağına, askıda fatura öde hiç değilse bir işe yaramış olur.

işin özeti kısaca şu;

herkes kendi sütünü yoğurt yapmaya çalışıyor

o adamlar kendi evlatlarının derdinde başka hastalıkla uğraşan kendi derdinde

suriler avrupaya göçme derdinde vs.....

kimseyi böyle suçlama

kendi adıma 2.1 milyon doları kendi yakınım vs... değilse

gidipte bu hastalığa yatırmam memlekette ve dünya da daha az maliyetle kurtarılacak insan var vs...

Allah c.c. yardım etsin diyorum hepsine

Sma tip2 hastasi 17 aylik oglum var. Hastalığı 2020 Şubat ayinda öğrendik tanidik. Esim ve ben ayri memleketteniz ama ikimizde taşıyıcı çıktık ne ailede nede sülalede gorulmedi. Keşke devletimiz genetik testi mecbur kilsada bu durumu yaşamasak.

şu an aldigimiz ilacin çok faydasini gördük cok şükür devam ediyoruz. Pahali olan gen tedavisi ilacida cok arastirdik ama büyük bir mucizesi olmadigi için hiç üstüne düşmedik. Allah kimseyi evladi ile sınamasın.

adam sana akraba evlılıgı yapma dıyor yardım etmemı dıyor.

Kullanıcı adı yorum uyuşmazlığı olmuş.