Arkadaşlar merhaba, Son günlerde dikkatimi çeken dünya güzeli ancak oldukça şanssız iki bebek var. Her ikisi de SMA hastası ve tedavisi için ciddi bir miktar toplanması gerekiyor. 15 yıllık bir DH üyesi olarak bu forumun potansiyelinin ve yapabileceği katkının farkındayım. O yüzden bu konuyu buraya açma gerekliliğini hissettim. Aşağıya instagram linklerini bırakıyorum, detaylar ve yardımın nasıl yapılacağı konusunda yeterli bilgiler de instagram hesaplarında mevcut: https://www.instagram.com/gokalp_sma/ https://www.instagram.com/adayaumutol/ https://www.instagram.com/aziz_cemalin_mucadelesi Kendisinin ve ailesinin durumu iyi olanlar elinden geldiği kadar birşeyler yapmaya çalışırsa sevinirim. Ayrıca konuyu üstte tutarsanız da aynı şekilde. Bu durum bizlerin de başına gelebilirdi, o yüzden duyarlı olmakta ve bu yavrucakların sağlığına kavuşmasında elden ne kadarı geliyorsa, katkıda bulunmakta fayda var. < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi WalterWhite00 -- 13 Ağustos 2020; 19:10:54 > < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > |
SMA HASTASI BEBEKLERİN UMUDU OLUN, DH'NİN GÜCÜNÜ GÖSTERİN.
-
-
up
< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı > -
up
-
Yukarı
-
up
< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı > -
up
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > -
yukari
-
up
-
Yukarı
-
Öne çıkardım.
< Bu ileti mini sürüm kullanılarak atıldı > -
up
-
+++++++++++++++++++++++
hiç yollayamayan 5-10 yollasın
-
yukarı.
yavrucaklara elimizden geldiğince yardım edelim arkadaşlar.
-
Ne olacak bu yavruların hali böyle. Ülkede kaç kişi vardır böyle? Devlet neden el atmaz bu işe, ne gereksiz yersiz yerlere ne paraları akıtan devlet bunları neden görmez..
Bizim çalıştığımız şirketin merkezinde çalışan bir çiftin çocukları da bu şekilde SMA TİP1 hastası, 2,5 milyon dolar lazım onlara. İnsanın içi gidiyor bu yavruları gördükçe.
-
Valilik izni olmadan yardım toplanamaz.
Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır.
varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim.
Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir.
Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ?
İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok
< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi TulparHAN -- 13 Ağustos 2020; 0:5:9 > -
Kesinlikle haklısınız hocam SMA hastalığını 6 ay önce detaylıca araştırmıştım.Kesinlikle tedavisi yok
24 aylıktan küçüklere gen tedavisi yapılıp iyileşme umudu bekleniyormuş fakat ben pek ümitli değilim.
2.4 Million Dolarlık tedavi işe yaramazsa ömrü boyunca yatağa bağımlı olarak yaşamını devam ettirecek tabii ona yaşam denirse.
Yurtdışında bu tür hastalığa yakalanan orta yaş üstü kişiler ötenazi haklarını kullanıyorlar.
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > -
Up
< Bu ileti mini sürüm kullanılarak atıldı > -
benimde uzaktan tanıdığım bi bebek bu hastalığa yakalanmış haberini aldım tedavi için çok büyük paralar gerekli ve tedavini işe yarayıp yaramayacağı belli değil dediler allah yardım etsin
-
quote:
Orijinalden alıntı: TulparHANValilik izni olmadan yardım toplanamaz.
Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır.
varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim.
Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir.
Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ?
İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok
hocam çocuğunuz var mı bilmiyorum. ama allah korusun da sizin çocuğun başına böyle bir hastalık gelmiş olsa yine ''bir kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru?'' diyebilecek misiniz ?
< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi WalterWhite00 -- 13 Ağustos 2020; 2:19:12 >
Valilik iznini soruyorum çünkü Valilik izni yoksa sizde sağda solda konu açıp yardım toplanmasını talep edemezsiniz şuan yasal suç işliyorsunuz. Yardım toplamak istediğiniz aile ile görüşüp valilik izin belgesini talep edin şikayet halinde 700-1000 tl idari para cezası verilir ve paraya el koyulur. Siz kendinize toplamıyorsunuz eve tama toplamak istediğiniz kişilerin valilik izni olması ve bunu beyan etmeleri gerekir. Valilik bebek adına hesap açar para o hesaba gider ailenin kişisel hesabına para yatırılamaz. Ben duygusal düşünmüyorum benım çocuğum olsa açıkca 18 trilyon veremem kazanamam bile gerçekçi olalım bu şekilde binlerce çocuk var hepsine 18 trilyon versek ne olacak ? Bu durumda diğer insanlar istemeyecek mi bütün hastaların ücretini devlet karşılamaya kalkarsa sağlık sistemi çöker yapmayın realist olun 18 trilyon'dan bahsediliyor siz sanıyor musunuz 1-2 hasta var ? Devletimiz şuan pandemi nedeni ile çalışamayanlara bile doğru düzgün para vermiyor asgari ücreti bile veremiyor. KÇÖ bile bizim işsizlik maaşımızdan veriliyor... şuan bence imkansız gibi görünüyor. Belki Sağlık Bakanlığımız firma ile bir anlaşma yapar çok daha uygun fiyata tedarik eder o ayrı bir konu ama şuan ki haliyle gerçekten imkansız. Son olarak tavsiye ediyorum size valilik izni beyan edemeyen ve kişisel hesap bilgisi veren ailelerden uzak durun valilik iznini bu aileler çok kolay alır eğer almıyorlarsa farklı bir iş vardır. Siz de onlar kadar sorumlu oluyorsunuz |
Sma hastalığında bu kadar pahalı olan ilaçlar ve devletin neden ödemek istemediğine dair araştırma yaptınız veya bir sağlıkçıya sordunuz mu? Ben sordum, kısaca sma hastalığı kısa sürede öldüren bir hastalık var olan tedavi yöntemleri bir miktar hastalığı bastırmak, acıları azaltmak ve bir miktar yaşam süresini uzatmaya yarıyor. Pahalı olan tedavi ise etkinliği tam olarak kanıtlanmamış ve yaşam süresini çok az uzatan bir ilaç. Yaşam süresini uzatmak dediysem 3 yaşında ölecek hastayı 20 yıl yaşatmıyor çok kısa süreler uzatıyor. Kısaca yapılan tedavi neredeyse sadece ilacı fahiş fiyata satan firmaları zengin etmeye yarıyor. Bu nedenle bu hastalığa tedavi için kaynak ayırılmasındansa çok daha düşük ücretlerle daha çok insanın hayatını kurtaran tedavilere kaynak ayrılmasını tavsiye ediyorum. Eğer gerçekten bu hastaların tedavi olmasını istiyorsanız Türkiye de SMA araştırma merkezi kurulması için kaynak toplayın. İşlevsiz tedavilerle uğraşıp insanlara yararsız umutlar verip acılarını uzatmayın. Gerçek çözüm araştırmayı destekleyip daha iyi tedaviler üretmektir. |
Valilik izni olmadan yardım toplanamaz. Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır. varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim. Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir. Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ? İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok |
hocam çocuğunuz var mı bilmiyorum. ama allah korusun da sizin çocuğun başına böyle bir hastalık gelmiş olsa yine ''bir kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru?'' diyebilecek misiniz ? |
İnşallah senin gibiler evlenemez, çoğalamaz, çocuk yapamaz.
İnsana kendi evladını parayla değer biçebilir mi ya. Trol olduğun çok belli ama trollük yapılacak konu var. 4bin TL atacam diye şov yapmış bir de. Yalanına verdiğim. Yapmayacaksan yapma ulan. Milletin umutlarını ne baltalıyorsun. |
Benzer içerikler
- acil 100 bin tl lazım
- lens suyu yoksa lensler nereye konur
- flo ayakkabı garanti süresi
- yaşlıların gece kendi kendine konuşması
- boyutlar arası geçiş
- dead trigger 2
- walmart dolandırıcılığı
- kartondan direksiyon yapımı
- dünyanın en güçlü el feneri 32000 lümen
- google çizimi
Bu mesaj IP'si ile atılan mesajları ara Bu kullanıcının son IP'si ile atılan mesajları ara Bu mesaj IP'si ile kullanıcı ara Bu kullanıcının son IP'si ile kullanıcı ara
KAPAT X