Şimdi Ara

SMA HASTASI BEBEKLERİN UMUDU OLUN, DH'NİN GÜCÜNÜ GÖSTERİN.

Daha Fazla
Bu Konudaki Kullanıcılar: Daha Az
2 Misafir - 2 Masaüstü
5 sn
50
Cevap
0
Favori
2.391
Tıklama
Daha Fazla
İstatistik
  • Konu İstatistikleri
  • Son Yorum geçen ay
  • Cevaplayan Üyeler 33
  • Konu Sahibinin Yazdıkları 11
  • Ortalama Mesaj Aralığı 2 saat 8 dakika
  • Toplam Okunma Süresi 134
  • Son 1 Saatteki Mesajlar 1
  • Haberdar Edildiklerim (Alıntılar) 33
  • Konuya En Çok Yazanlar
  • WalterWhite00 (11 mesaj) TulparHAN (5 mesaj) ~Anor~ (2 mesaj) SuleymanHilmi (2 mesaj) Cerade (2 mesaj)
  • Konuya Yazanların Platform Dağılımı
  • Masaüstü (27 mesaj) Mobil (10 mesaj) Mini (2 mesaj) Uygulama (11 mesaj)
  • @
Tüm Forumlar >> Konu Dışı / Off Topic >> Konu Dışı >> SMA HASTASI BEBEKLERİN UMUDU OLUN, DH'NİN GÜCÜNÜ GÖSTERİN.
Sayfaya Git:
Sayfa:
Giriş
Mesaj
  • Binbaşı
    1910 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    Arkadaşlar merhaba,

    Son günlerde dikkatimi çeken dünya güzeli ancak oldukça şanssız iki bebek var. Her ikisi de SMA hastası ve tedavisi için ciddi bir miktar toplanması gerekiyor.

    15 yıllık bir DH üyesi olarak bu forumun potansiyelinin ve yapabileceği katkının farkındayım. O yüzden bu konuyu buraya açma gerekliliğini hissettim.

    Aşağıya instagram linklerini bırakıyorum, detaylar ve yardımın nasıl yapılacağı konusunda yeterli bilgiler de instagram hesaplarında mevcut:
    https://www.instagram.com/gokalp_sma/
    https://www.instagram.com/adayaumutol/
    https://www.instagram.com/aziz_cemalin_mucadelesi

    Kendisinin ve ailesinin durumu iyi olanlar elinden geldiği kadar birşeyler yapmaya çalışırsa sevinirim. Ayrıca konuyu üstte tutarsanız da aynı şekilde. Bu durum bizlerin de başına gelebilirdi, o yüzden duyarlı olmakta ve bu yavrucakların sağlığına kavuşmasında elden ne kadarı geliyorsa, katkıda bulunmakta fayda var.




    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi WalterWhite00 -- 13 Ağustos 2020; 19:10:54 >



    _____________________________





  • Valilik iznini soruyorum çünkü Valilik izni yoksa sizde sağda solda konu açıp yardım toplanmasını talep edemezsiniz şuan yasal suç işliyorsunuz.
    Yardım toplamak istediğiniz aile ile görüşüp valilik izin belgesini talep edin şikayet halinde 700-1000 tl idari para cezası verilir ve paraya el koyulur. Siz kendinize toplamıyorsunuz eve tama toplamak istediğiniz kişilerin valilik izni olması ve bunu beyan etmeleri gerekir.
    Valilik bebek adına hesap açar para o hesaba gider ailenin kişisel hesabına para yatırılamaz.

    Ben duygusal düşünmüyorum benım çocuğum olsa açıkca 18 trilyon veremem kazanamam bile gerçekçi olalım bu şekilde binlerce çocuk var hepsine 18 trilyon versek ne olacak ?

    Bu durumda diğer insanlar istemeyecek mi bütün hastaların ücretini devlet karşılamaya kalkarsa sağlık sistemi çöker yapmayın realist olun 18 trilyon'dan bahsediliyor siz sanıyor musunuz 1-2 hasta var ?
    Devletimiz şuan pandemi nedeni ile çalışamayanlara bile doğru düzgün para vermiyor asgari ücreti bile veremiyor. KÇÖ bile bizim işsizlik maaşımızdan veriliyor...


    şuan bence imkansız gibi görünüyor.
    Belki Sağlık Bakanlığımız firma ile bir anlaşma yapar çok daha uygun fiyata tedarik eder o ayrı bir konu ama şuan ki haliyle gerçekten imkansız.
    Son olarak tavsiye ediyorum size valilik izni beyan edemeyen ve kişisel hesap bilgisi veren ailelerden uzak durun valilik iznini bu aileler çok kolay alır eğer almıyorlarsa farklı bir iş vardır. Siz de onlar kadar sorumlu oluyorsunuz

    Sma hastalığında bu kadar pahalı olan ilaçlar ve devletin neden ödemek istemediğine dair araştırma yaptınız veya bir sağlıkçıya sordunuz mu? Ben sordum, kısaca sma hastalığı kısa sürede öldüren bir hastalık var olan tedavi yöntemleri bir miktar hastalığı bastırmak, acıları azaltmak ve bir miktar yaşam süresini uzatmaya yarıyor. Pahalı olan tedavi ise etkinliği tam olarak kanıtlanmamış ve yaşam süresini çok az uzatan bir ilaç. Yaşam süresini uzatmak dediysem 3 yaşında ölecek hastayı 20 yıl yaşatmıyor çok kısa süreler uzatıyor. Kısaca yapılan tedavi neredeyse sadece ilacı fahiş fiyata satan firmaları zengin etmeye yarıyor. Bu nedenle bu hastalığa tedavi için kaynak ayırılmasındansa çok daha düşük ücretlerle daha çok insanın hayatını kurtaran tedavilere kaynak ayrılmasını tavsiye ediyorum. Eğer gerçekten bu hastaların tedavi olmasını istiyorsanız Türkiye de SMA araştırma merkezi kurulması için kaynak toplayın. İşlevsiz tedavilerle uğraşıp insanlara yararsız umutlar verip acılarını uzatmayın. Gerçek çözüm araştırmayı destekleyip daha iyi tedaviler üretmektir.

    Valilik izni olmadan yardım toplanamaz.
    Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır.
    varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim.
    Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir.

    Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ?

    İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok

    hocam çocuğunuz var mı bilmiyorum. ama allah korusun da sizin çocuğun başına böyle bir hastalık gelmiş olsa yine ''bir kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru?'' diyebilecek misiniz ?

    İnşallah senin gibiler evlenemez, çoğalamaz, çocuk yapamaz.

    İnsana kendi evladını parayla değer biçebilir mi ya.

    Trol olduğun çok belli ama trollük yapılacak konu var.

    4bin TL atacam diye şov yapmış bir de. Yalanına verdiğim.

    Yapmayacaksan yapma ulan. Milletin umutlarını ne baltalıyorsun.
  • Er
    3 Mesaj
    up



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
  • Binbaşı
    1910 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    up

    |
    |
    _____________________________
  • Yüzbaşı
    871 Mesaj

    Yukarı

    |
    |
    _____________________________
    Bu üye hiçbir koşula bağlı olmaksızın asla ve kat'a kimseyi bloklamaz ve bloklamamıştır. Öyle ki bloklandığında ne olduğunu tecrübe dahi etmemiştir. Yazdıklarınıza tahammül edemeyecek kadar zayıf olsam foruma girmezdim.
    **Antiblok hareketi
  • Çavuş
    77 Mesaj
    up



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
  • Binbaşı
    1910 Mesaj
    Konu Sahibine Özel
    up



    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
    |
    |
    _____________________________
  • Çavuş
    68 Mesaj
    Eski Kullanıcı Adı:
    muhmmedeminb


    yukari

    |
    |
    _____________________________
  • Binbaşı
    1910 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    up

    |
    |
    _____________________________
  • Onbaşı
    25 Mesaj

    Yukarı

    |
    |
    _____________________________
  • Binbaşı
    1072 Mesaj
    Öne çıkardım.



    < Bu ileti mini sürüm kullanılarak atıldı >
    |
    |
    _____________________________
  • Binbaşı
    1812 Mesaj

    up

    |
    |
    _____________________________
    GIGABYTE 970A-UD3P AM3+ Ultra Durable 4 | AMD FX X6 6300 3.5 GHz 14 MB & COOLER MASTER Hyper TX3 Evo | ASUS Radeon R7 265 2 GB 256 BIT OC DirectCU II | CORSAIR Vengeance DDR3 2x4 GB 1600 MHz | WESTERN DIGITAL Caviar Blue 1 TB 7200 RPM 64 MB ZALMAN Z3 Plus Mid-Tower | XIGMATEK X-Calibre 600 W | AOC 23.6" E2470SWDA LED 5 MS
  • Yarbay
    2154 Mesaj

    +++++++++++++++++++++++
    hiç yollayamayan 5-10 yollasın

    |
    |
    _____________________________

    Müzik ikiye ayrılır; MUSE ve diğerleri.
  • Binbaşı
    1910 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    yukarı.

    yavrucaklara elimizden geldiğince yardım edelim arkadaşlar.

    |
    |
    _____________________________
  • Yarbay
    2822 Mesaj

    Ne olacak bu yavruların hali böyle. Ülkede kaç kişi vardır böyle? Devlet neden el atmaz bu işe, ne gereksiz yersiz yerlere ne paraları akıtan devlet bunları neden görmez..

    Bizim çalıştığımız şirketin merkezinde çalışan bir çiftin çocukları da bu şekilde SMA TİP1 hastası, 2,5 milyon dolar lazım onlara. İnsanın içi gidiyor bu yavruları gördükçe.

    https://www.instagram.com/ruzgaryuruyecek/

    |
    |
    _____________________________
    2006 Honda Civic ES Cosmic Gri Manuel Benzin/LPG
    2010 Honda Civic Elegance Beyaz OV Benzin/LPG
  • Yarbay
    5879 Mesaj

    Valilik izni olmadan yardım toplanamaz.
    Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır.
    varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim.
    Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir.

    Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ?

    İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok




    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi TulparHAN -- 13 Ağustos 2020; 0:5:9 >
    _____________________________
  • Uzaklaştırılmış -737693 gün cezanın, kadarı kaldı.


    Kesinlikle haklısınız hocam SMA hastalığını 6 ay önce detaylıca araştırmıştım.Kesinlikle tedavisi yok
    24 aylıktan küçüklere gen tedavisi yapılıp iyileşme umudu bekleniyormuş fakat ben pek ümitli değilim.
    2.4 Million Dolarlık tedavi işe yaramazsa ömrü boyunca yatağa bağımlı olarak yaşamını devam ettirecek tabii ona yaşam denirse.

    Yurtdışında bu tür hastalığa yakalanan orta yaş üstü kişiler ötenazi haklarını kullanıyorlar.




    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
    |
    |
    TulparHAN kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
    _____________________________
  • Yarbay
    12412 Mesaj
    Up



    < Bu ileti mini sürüm kullanılarak atıldı >
    |
    |
    _____________________________
    I5 480M | 4GB DDR3 | GT420M | Honda Accord 7 K24 || Nissan Almera 16N QG15
  • Yüzbaşı
    300 Mesaj

    benimde uzaktan tanıdığım bi bebek bu hastalığa yakalanmış haberini aldım tedavi için çok büyük paralar gerekli ve tedavini işe yarayıp yaramayacağı belli değil dediler allah yardım etsin

    |
    |
    _____________________________
  • Binbaşı
    1910 Mesaj
    Konu Sahibine Özel
    quote:

    Orijinalden alıntı: TulparHAN

    Valilik izni olmadan yardım toplanamaz.
    Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır.
    varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim.
    Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir.

    Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ?

    İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok

    hocam çocuğunuz var mı bilmiyorum. ama allah korusun da sizin çocuğun başına böyle bir hastalık gelmiş olsa yine ''bir kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru?'' diyebilecek misiniz ?




    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi WalterWhite00 -- 13 Ağustos 2020; 2:19:12 >
    _____________________________




Sayfaya Git:
Sayfa:
Reklamlar
SEO
Canlı Tv izle
Radyo Dinle
Cancer Clinical Trials
Bu sayfanın
Mobil sürümü
Mini Sürümü

BR4
1,234
1.2.165

Reklamlar
- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.