Şimdi Ara

Doğu bebek için yardım (konuyu yukarı taşıyalım)

Daha Fazla
Bu Konudaki Kullanıcılar: Daha Az
1 Misafir - 1 Masaüstü
5 sn
65
Cevap
2
Favori
2.742
Tıklama
Daha Fazla
İstatistik
  • Konu İstatistikleri
  • Son Yorum 22 dk. önce
  • Cevaplayan Üyeler 29
  • Konu Sahibinin Yazdıkları 25
  • Ortalama Mesaj Aralığı 1 saat 29 dakika
  • Toplam Okunma Süresi 123
  • Son 1 Saatteki Mesajlar 1
  • Haberdar Edildiklerim (Alıntılar) 29
  • Favoriye Eklediklerim 2
  • Konuya En Çok Yazanlar
  • Trual (2 mesaj) Kartal Göz (1 mesaj) nedim@tm (1 mesaj) deserthawk (1 mesaj) ankura (1 mesaj)
  • Konuya Yazanların Platform Dağılımı
  • Masaüstü (16 mesaj) Mobil (4 mesaj) Mini (8 mesaj) Uygulama (37 mesaj)
  • @
Tüm Forumlar >> Konu Dışı / Off Topic >> Konu Dışı >> Doğu bebek için yardım (konuyu yukarı taşıyalım)
Sayfaya Git:
Sayfa:
Giriş
Mesaj
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel
    Doğu bebek SMA hastası elinizden ne geliyorsa 3-5 demeden bağış yaparsanız sevinirim.

    Konuyu lütfen yukarı taşıyalım.




    Bağış için Tıkla




    Bağış için şurayı da kullanabilirsiniz
    TIKLA







    Ailesinin paylaşımı..

    DOĞU’YA GÜNEŞ SİZLERİN DESTEĞİ İLE DOĞSUN … Merhaba, Bir anne baba olarak oğlumuzu hayata tutundurabilmek, ona nefes olabilmek için size yazıyoruz. 1 yaşında bir bebeğimiz var; Doğu! Bebeğimiz doğduğunda her şey çok normaldi, ta ki 4.ayına kadar… Hareketlerinin giderek yavaşladığını fark edip hastaneye gittiğimizde acı gerçekle yüzleştik. Oğlumuza, canımıza SMA TİP1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık kasları besleyerekhareket etmemizi sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor. Hastalık tedavi edilmediği takdirde ilerleyici ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. SMN1 geninin bir mutasyon sebebi ile yok olması ve motor nöron sinir hücrelerinin bu genin ürettiği proteini alamaması sonucunda ortaya çıkan bu hastalık,tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmektedir. Yürüme, nefes alma, yutkunma, konuşma gibi hayati önem taşıyan sistemleri yok etmektedir. Bu hastalığın 4 tipi vardır ve en ağır türü olan 1.TİP hastalar bebeklik çağında (çoğunlukla 2 yaşından önce) gelişemeyen akciğer kapasiteleri nedeni ile yaşamlarını kaybediyorlar. Bu hastalığın tek çaresi ise Amerika’da tek doz uygulama ile tedavi edici özellikli Zolgensma adlı gen tedavisidir. Bu gen tedavisi SMA hastalığının kök sebebini çözebiliyor. Oğlumuz Doğu’nun bu gen tedavisini almasını sağlamaya çalışıyoruz. Damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile Doğu’ya eksik olan SMN geni motor nöron hücrelerine iletiliyor ve geriye sadece onun kaslarını fizik tedavi yüzme vs ile güçlendirmemiz kalıyor. Ancak bu tedavinin uygulanma fiyatı tüm masraflar ile birlikte 2,4 Milyon Dolar… Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor… Doğu şu anda 1 yaşında ve zamanımız her geçen gün daralıyor çünkü bu ilaç yalnızca 2 yaşına kadar alınabiliyor. ilacı ne kadar erken alabilirsek iyileşme şansımız o kadar yüksek. Doğu için global bir bağış sitesi olan Gofundme üzerinden bir yardım kampanyası başlattık. Doğu’nun tek çaresi olan bu ilaca ulaşması ve yaşaması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Sesimizi duymanız ve oğlumuza umut olmanız dileği ile… Sevgiler… Doğu’nun Anne ve Babası Şive & Çetin ÜLKER Tel : +90 536 977 08 24


    Konuyu yukarı taşıyalım lütfen buda bir yardım olur
    Bağış için Tıkla
    Bağış için şurayı da kullanabilirsiniz
    TIKLA



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi M4M00D -- 18 Eylül 2020; 8:3:36 >







  • Bay Robot kullanıcısına yanıt
    Bay Robot demiş ki;
    Mesajı Yerinde Gör
    quote:

    Orijinalden alıntı: Bay Robot

    Destek bir yana akraba evliliği yapanların çocuklarında 4’te 1’inde bu hastalık görülüyormuş. Akraba evliliği yapmayı düşünenler için ibret olsun evladının 2.4 milyon dolarlık ilacını alabilecek misin?

    kampanya başlatıp alırlar hocam bu kaçıncı hepsi alıyo bu şekilde. ayrıca bu hastalık önceden saptanabiliyomuş anne baba kan verecek ikisi de taşıyıcıysa çocuk büyük ihtimal hasta doğuyo.

    2 milyon dolara kaç hayvan doyar kısırlaştırılır kaç aç sefil çocuğun hayatı düzelir acaba neyse konu bu değildi  

    Destek bir yana akraba evliliği yapanların çocuklarında 4’te 1’inde bu hastalık görülüyormuş. Akraba evliliği yapmayı düşünenler için ibret olsun evladının 2.4 milyon dolarlık ilacını alabilecek misin?
  • Er
    7 Mesaj
    Up



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
  • Yüzbaşı
    474 Mesaj
    Up



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
  • Yarbay
    12881 Mesaj
    2.4 milyon USD...



    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
    _____________________________
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    1m toplandı zaten 1.4 kaldı geriye



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
    Kartal Göz kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel


    Bi bu kadar daha toplamak gerekiyor :)



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi M4M00D -- 15 Eylül 2020; 8:7:18 >
    |
    |
  • Yarbay
    5034 Mesaj
    Up



    < Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
    |
    |
    _____________________________
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel
    Anasayfaya düşer dedim ama konu yeterince ilgi görmedi :/



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
  • Yarbay
    2588 Mesaj
    Destek bir yana akraba evliliği yapanların çocuklarında 4’te 1’inde bu hastalık görülüyormuş. Akraba evliliği yapmayı düşünenler için ibret olsun evladının 2.4 milyon dolarlık ilacını alabilecek misin?



    < Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi Bay Robot -- 15 Eylül 2020; 16:46:27 >
  • Yarbay
    2666 Mesaj

    Öne çıkardım

    _____________________________
    İzmir Katip Çelebi Üniversitesi - İşletme
    Hobi olarak Python öğreniyorum. Tavsiyelere açığım.
    "Eyleme dönüşmeyen arzu, ruh bozukluğuna yol açar." - William Blake
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    Akraba evliliğinin risklerini zaten herkes biliyor umarım bu hataya kimse düşmez çünkü gerçekten sağlık çok pahalı bir şey..



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
    Bay Robot kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    Teşekkürler



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
    The Management kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
  • Er
    6 Mesaj

    Yani ne diyim yokluktandır herhalde yoksa

    Birinin kuzenini şey etmez



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
    Bay Robot kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    Bazı bölgelerde adet haline gelmiş bir durum maalesef



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
    Başbilen kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
  • Uzaklaştırılmış 1 gün cezanın, 23 saat 30 dakika kadarı kaldı.
    Soktuğumun suriyelilerini besleyene kadar şu yavrucakları kurtarsak...



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
  • Kurmay Yarbay
    580 Mesaj
    Konu Sahibine Özel

    Bu kadar önemli bir konuda gerekli yatırımlar keşke zamanında mantıklı bir şekilde yapılsaydı daha güzel olurdu..



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
    Mr.Aykumos kullanıcısının, bahsedilen mesajını gör
  • Onbaşı
    32 Mesaj
    Upp



    < Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
    |
    |
Sayfaya Git:
Sayfa:
Reklamlar
Cancer Clinical Trials
Bitcoin
bankalar.org
SEO
Bu sayfanın
Mobil sürümü
Mini Sürümü

BR3
0,422
1.2.165

Reklamlar
- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.